Otizm Spektrum Bozukluğu, sosyal etkileşim, iletişimde yetersizlikler, sınırlı tekrarlayan davranışlar ve sınırlı ilgi alanları ile kendini gösteren nöro – gelişimsel bir bozukluktur. Çoğunlukla yaşamın ilk üç yılında fark edilen, her toplumda, kültürde, dünyanın her yerinde görülen bir bozukluktur. ABD’de 1985 yılında yapılan araştırmaya göre 2.500 çocuktan birinde görülme sıklığı varken zaman geçtikçe bu oranın arttığı görülmektedir. Son yıllarda yapılan araştırmalara göre oranın 68 çocukta 1 olduğu görülmektedir.

Otizm Spektrum Bozukluğu tanısı, DSM 5 tanı ölçütleri dikkate alınarak uzman gözlemi ve aileden alınan bilgilerle uzmanlar tarafından konabilir. Amerikan Psikiyatri Birliği tarafından yayımlanan DSM, hem çocuklar, hem de yetişkinlerde görülen tüm psikiyatrik bozuklukları kapsar. DSM el kitabında bu bozuklukların nedenleri, görülme yaşı ve cinsiyet gibi özelliklere ilişkin istatistikler, bozuklukların gelişimine ilişkin öngörüler ile sağaltım önerileri de yer almaktadır. DSM sistemi ülkemizde psikiyatri uzmanları tarafından tanı koyma sürecinde yaygın olarak kullanılmaktadır. DSM 5 tanı ölçütleri aşağıda yer almaktadır. DSM-5 Tanı Ölçütleri: Toplumsal İletişim Ve Etkileşim Olağandışı toplumsal yaklaşım ve karşılıklı konuşamama, İlgilerini, duygularını paylaşamama, Toplumsal etkileşimi başlatamama ya da toplumsal etkileşime girememe, Toplumsal-duygusal karşılıklılık eksikliği, Sözel ve sözel olmayan bütünsel iletişim yetersizliği, Göz iletişimi ve beden dilinde olağan dışılıklar ya da el – kol hareketlerini anlama ve kullanma eksikliği Yüz ifadesinin ve sözel olmayan iletişimin hiç olmaması, Toplumsal etkileşim için kullanılan sözel olmayan iletişim davranışlarında eksiklikler, Değişik toplumsal ortamlara göre davranışlarını ayarlama güçlükleri, Hayali oyunu paylaşma ya da arkadaş edinme güçlükleri, Akranlarına ilgi göstermeme, Akranlarıyla etkileşim kurma, etkileşimlerini sürdürme ve ilişkilerini anlama eksiklikleri Kısıtlı, Yineleyici Davranışlar Basmakalıp ya da yineleyici motor eylemler, Yineleyici ve basmakalıp nesne kullanımı ve konuşma (oyuncakları, nesneleri sıraya dizme, ekolali / yankılama, kendine özgü deyişler vb.), Aynılık konusunda direnme, Değişikliklere karşı esneklik göstermeme, Törensel / ritüel sözel ve sözel olmayan davranışlar (örn. küçük değişiklikler karşısında aşırı sıkıntı duyma, geçişlerde güçlükler yaşama, törensel selamlama davranışları, hep aynı yoldan gitme isteği ve aynı yemeği yemek isteme vb.), Yoğunluğu ve odağı olağandışı olan, ileri derecede kısıtlı, değişiklik göstermeyen ilgi alanları (Alışılmadık nesnelere aşırı bağlanma ya da bunlarla uğraşıp durma, ileri derecede sınırlı ya da saplantılı ilgi alanları vb.), Duyusal girdilere karşı çok yüksek ya da düşük düzeyde tepki gösterme veya çevrenin duyusal yanlarına olağandışı bir ilgi gösterme (Ağrı / ısıya karşı aldırmazlık, özgül birtakım seslere ya da dokulara karşı tepki gösterme, nesnelere aşırı dokunma ve koklama vb.) Belirtilerin 3 Yaştan Önce Görülmesi: Belirtiler erken gelişim (0 – 3 yaş) döneminde başlamış olmalı, Toplumsal Belirginlik: Belirtiler, sosyal alanlarla ilgili ya da diğer önemli işlevsellik alanlarında klinik açıdan belirgin bir bozulmaya neden olmalı, Toplumsal İletişim Beklenenin Altında: Toplumsal iletişim genel gelişim düzeyine göre beklenenin altında olmalıdır. Otizm Spektrum Bozukluğunun Gelişim Dönemlerine Göre Belirtileri Otizm Spektrum Bozukluğu, doğumdan kısa bir süre sonra bazı belirtilerle kendini göstermeye başlar. Bu belirtileri erken fark eden ebeveynler veya uzmanlar bebeğin gelişimini ivedilikle desteklerler. Bu belirtiler gelişim dönemlerine göre belirtilmiştir. 6 – 24 Ay Arası Belirtiler 6 ayı geçtiği halde başkalarına gülümsemiyor, 12 ayı geçtiği halde sesler çıkarmıyor, 12 ayı geçtiği halde adına tepki vermiyor, 12 ayı geçtiği halde işaret parmağını kullanarak isteğini belirtmiyor, 12 ayı geçtiği halde bay bay, alkış yapma gibi becerileri taklit etmiyor, 12 ayı geçtiği halde ce – ee gibi sosyal oyunlara tepki vermiyor, 16 ayı geçtiği halde tek sözcük kullanmıyor, 18 ayı geçtiği halde basit yönergeleri yerine getirmiyor, 24 – 36 Ay Arası Belirtiler 2 yaşını geçtiği halde 2 sözcüklü anlamlı cümleler kuramıyor, Ebeveyn ya da kardeşi kendisiyle oynadığında karşılık vermiyor, Sosyal oyunlara katılmak istemiyor, Senaryolu oyunlar oynayamıyor, Beslenmede aşırı seçici davranıyor, Rutinlerine aşırı bağlılık gösteriyor, Oyuncaklarla amacına uygun oynamıyor, Kanat çırpma ya da parmak ucunda yürüme gibi tekrarlayan davranışlar sergiliyorsa otizm spektrum bozukluğu durumunu şüphelendirebilir.

Otizm Spektrum Bozukluğu’nun sebepleri henüz kesin olarak bilinmemesine rağmen, sıklıkla genetik nedenler ve çevresel nedenler üzerinde durulmaktadır. Ancak bu etmenlerin hangisinden ne oranda etkilenilmiş olduğu halen belirlenememiştir. Son yıllarda yapılan araştırmalar çoğul genetik faktörler ve gen –çevre etkileşimi üzerinde durmaktadır. Genetik Nedenler Otizm Spektrum Bozukluğu alanındaki risk faktörlerini ve genetik çalışmaları desteklemek için, ikiz araştırmaları, genetik değişimler ve beyin yapısını araştıran bilimsel çalışmalar yürütülmüştür. İkiz Araştırmaları: Genetik nedenlerle ilgili bilgi sağlayan önemli göstergelerden biri ikizlerle yürütülen çalışmaların bulgularıdır. Tek yumurta ikizlerinden her ikisinde de otizm spektrum bozukluğuna rastlanma durumu, çift yumurta ikizlerinden çok daha fazladır. Tek yumurta ikizlerinden birinde varsa diğerinde olma olasılığı %60 ila %90 arasındadır. Genetik Mutasyonlar: Otizm spektrum bozukluğu alanında yayımlanan (2012) bir dizi araştırma, Otizm Spektrum Bozukluğu’nun yalnızca bir avuç yüksek etkili genle değil, yüzlerce minik genetik mutasyonla da ilişkili olabileceğini göstermiştir. 300’den fazla gen bu durumla ilişkili bulunmuştur. Otizm Spektrum Bozukluğu vakalarının dörtte birinin DNA’larında, diğer mutasyonlarla birlikte bu minik mutasyonların da varlığı belirlenmiştir. Minik genetik mutasyonların çoğu “de novo” olup, anne ya da babadan kalıtım yoluyla çocuğa geçmemekte; gebeliğin ilk dönemlerinde oluşmaktadır. Bu araştırmalarda dikkat çeken unsur ileri baba yaşı ile Otizm Spektrum Bozukluğu arasındaki ilişki olmuştur. Beyin yapısı: Son yıllarda Otizm Spektrum Bozukluğu’nda beyinde bağlantı bozukluğu, beyin gelişim bozukluğu ve beyinde uyarıcı yatıştırıcı sistem arası denge bozukluğu şeklinde açıklamalarla tanımlanmaya çalışılmıştır. Otizm Spektrum Bozukluğu genetik unsurlarının merkezi sinir sisteminin ve bu sistemin bir parçası olan beynin yapısında ve işleyişinde çeşitli anormalliklere neden olduğu saptanmıştır. Örneğin Otizm Spektrum Bozukluğu olan küçük yaşlardaki çocukların bir kısmının beyinlerinin normalden büyük olduğu belirlenmesi, daha büyük yaşlardaki çocuklarda böyle bir farklılığa rastlanmamıştır (Nicolson ve Szatmari, 2003; Ramer, 2005;Tekin-İftar, 2013). Başka bir çalışmada, Otizm Spektrum Bozukluğu olan bazı çocukların başlarının doğduklarında olağan gelişen akranlarından daha küçük, bir yılın sonunda ise olağan gelişen akranlarından daha büyük olduğu belirlenmiş, bu durum, bu çocuklarda beynin, yaşamın ilk yılı içinde birden bire çok fazla büyüdüğü ve bu durumun beynin çalışmasında sorun yaratıyor olabileceği şeklinde yorumlanmıştır (Courchesne, Carper ve Akshoomo, 2003; Tekin-İftar, 2013). Çevresel Nedenler Otizm Spektrum Bozukluğu genetik formların dışında çevresel nedenler açısından da değerlendirilmiş ve bir takım çalışmalarla çevresel bağlantılarda araştırılmıştır. Çevre ile ilgili araştırmalarda daha çok aşılar, beslenme ve çevresel kirlilik üzerinde durulmuştur. Aşılar: Aşılar üzerinde yapılan araştırmalar sonucunda ortaya çıkan sonuç Otizm Spektrum Bozukluğu’nun aşılarla bir ilişkisi olmadığıdır. Aşılar ve Otizm Spektrum Bozukluğu’nun arasındaki ilişki ile ilgili ilk çalışma ABD’de 13 farklı üniversiteden 19 bilim adamının katıldığı araştırmadır. Otizm Spektrum Bozukluğu tanısı almış 351 ve normal gelişim gösteren 31 çocuk yer almıştır. Araştırma bulguları Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip çocuklarda otizm belirtileri ve gelişimsel gerilikler ile MMR (kızamık – kabakulak – kızamıkçık) aşısı arasında hiçbir ilişki bulunamamıştır (Richler ve ark., 2006). Aşılarla ilgili tartışmalar bazı ülkelerde MMR aşısından vazgeçilmesine sebep olmuştur. Fakat Otizm Spektrum Bozukluğu tanısı almış çocukların sayısında herhangi bir azalma söz konusu olmamıştır. Örneğin, Japonya’nın Yokohama kentinde 1988 – 1996 yılları arasında Otizm Spektrum Bozukluğu tanısı alan çocukların izlenmesiyle yürütülen bir araştırma, 1993 yılında MMR aşısının durdurulmasından sonra ile Otizm Spektrum Bozukluğu tanısında hiçbir azalma olmadığı, aksine artış olduğu bulgusuyla sonuçlanmıştır. (Aktaran: Kırcali-İftar, 2012; Honda, Shimizu ve Rutter, 2005). Glutenli gıdalar: Otizm Spektrum Bozukluğu olan çocuklarda mide ve barsak problemlerine sıklıkla rastlanmakta, bu problemlerde faktör olarak buğday, yulaf benzeri tahıllar ve süt ve türevlerinde bulunan kazein proteinleri sorumlu tutulmaktadır. Fakat son yıllarda yapılan araştırmalarda gluten ve kazein İle Otizm Spektrum Bozukluğu arasında hiçbir ilişki bulunamamıştır (Heflin, Alaimo, 2007; Simpson, 2005). Ağır metaller: Araştırılan faktörlerden bir diğeri de ağır metallerin (çevresel toksinler) Otizm Spektrum Bozukluğu’na yol açıp açmadığıdır. Yapılan çalışmalar gösteriyorki Otizm Spektrum Bozukluğu ile ağır metallerin vücutta barındırılması arasında bir bağ yoktur. Sonuç olarak, Otizm Spektrum Bozukluğu’nun nedenleri kesin olarak bilinemediğinden, şu aşamada önlem almak da mümkün değildir. Ancak özellikle eğitime erken yaşlarda başlanıldığı takdirde nitelikli ve kanıt temelli uygulamalar Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip bireylerde kalıcı davranış değişikliği sağlayabilmektedir.

Otizm Spektrum Bozukluğu olan bireylerin değerlendirme süreçleri tarama, tanılama ve gelişimsel veri toplama süreçleri olarak üç grupta incelenebilir. Tarama erken yaşta tanılamayı kolaylaştırmak amacıyla Otizm Spektrum Bozukluğu risk grubunda bulunan çocukların belirlenmesi, tanılama ise sosyal iletişim ve etkileşim, kısıtlı, basmakalıp, tekrarlayan davranışlarından herhangi birinde yetersizlik olduğu gözlemlenen çocukların otizm spektrum bozukluğuna sahip olup olmadığının belirlenmesi sürecidir. Gelişimsel düzeyinin değerlendirilmesi ise gerekli önlemleri almak, herhangi bir müdahale programını uygulamak, uygulamanın gelişim üzerindeki etkilerini değerlendirebilmek için çocukların güçlü ve zayıf yanlarını belirlemek üzere çeşitli kaynaklardan ve farklı değerlendirme araçları kullanılarak bilgi toplanması olarak tanımlanabilir. Otizm Spektrum Bozukluğu olan bireylerin taranması, tanılanması ve gelişimsel değerlendirmelerine ilişkin ayrıntılı bilgi açıklanmıştır. Ülkemizde değerlendirme süreci tarama, tanılama ve değerlendirme olarak izlenmektedir. Tarama: Otizm Spektrum Bozukluğu ya da herhangi bir gelişimsel gerilik riski taşıyan çocukların belirlenmesidir. Ülkemizde, çocukların ilk gelişim takipleri Sağlık Bakanlığı’na bağlı Aile Sağlığı Merkezleri’nde görev yapan aile hekimleri tarafından yapılır. Ailenin isteğine göre hastanelerde de çocuk doktorları tarafından gelişim takipleri yapılır. Tarama için ülkemizde genelde Denver Gelişimsel Tarama Testi (Denver II), Ankara Gelişim Envanteri (AGTE) yoğun olarak kullanılmaktadır. Tanılama: Otizm Spektrum Bozukluğu tanısı, DSM – 5 tanı ölçütleri dikkate alınarak uzman gözlemi ve aileden alınan bilgilerle uzmanlar tarafından konabilir. Alanda çalışan psikiyatri uzmanları DSM – IV, ICD – 10 ve 2013 Mayıs ayı itibariyle DSM – 5 gibi tanı araçları ile çeşitli ölçek, dereceleme ölçekleri, kontrol listelerinin sonuçlarını temel alarak klinik gözlemler yapar ve Otizm Spektrum Bozukluğu tanısı koyarlar. Amerikan Psikiyatri Birliği tarafından yayımlanan DSM, hem çocuklar, hem de yetişkinlerde görülen tüm psikiyatrik bozuklukları kapsar. DSM el kitabında bu bozuklukların nedenleri, görülme yaşı ve cinsiyet gibi özelliklere ilişkin istatistikler, bozuklukların gelişimine ilişkin öngörüler ile sağaltım önerileri de yer almakta. DSM sistemi ülkemizde psikiyatri uzmanları tarafından tanı koyma sürecinde yaygın olarak kullanılmaktadır. ANADOLU OTİZM EĞİTİM VE MÜCADELE GEYDİRİCİ VAKFI (ANOV) DEĞERLENDİRME SÜRECİ Otizm Spektrum Bozukluğu gösteren bireylerin değerlendirilip doğru, bireysel özelliklerine uygun hizmet sağlamak, çevresel koşullarını düzenlemek, ailelerin Otizm Spektrum Bozukluğu gösteren bireylerin düzeyini nasıl algıladıkları, çocuklarından neler bekledikleri konularında bilgi toplamak için eğitsel değerlendirme yapmak şarttır. Bu konuda ANOV’da aşağıdaki süreç ilk değerlendirme sırasında izlenmektedir: Randevu sırasında, randevu alan kişiden Otizm Spektrum Bozukluğu gösteren çocuğun kabaca durumu hakkında bilgi alınır. Tıbbi tanısının ne olduğu, tanının hangi uzman ya da uzmanlar tarafından konulduğu, tanıyı kaç yaşında aldığı ve şuan kaç yaşında olduğu, tanı almadıysa şüphelenilen durumlar neler ve çocuğun davranışları hakkında kısa bir bilgi istenilir. Aileye randevuya gelirken yanlarında getirmeleri gereken nesne ve evraklar hakkında bilgi verilir. Yani Otizm Spektrum Bozukluğu gösteren çocuğun oynamaktan hoşlandığı oyuncakları, sevdiği yiyecek ve içecekleri yanlarında bulundurmaları istenir. Değerlendirme sürecinde bunların kullanılacağı söylenir. Çocuğun almış olduğu tanı raporlarını da yanlarında getirmeleri söylenir. Otizm Spektrum Bozukluğu gösteren çocuğun tahmin edilen durumuna göre değerlendirme ortamı hazırlanır. Yani değerlendirilecek öğrencinin yaşına, cinsiyetine, ilgi alanlarına ve özelliklerine uygun şekilde ortam düzenlenir. Değerlendirme ekibi bu ortamda çocuğun belli becerilerini değerlendirir (eşleme, taklit, ortak dikkat, iletişim, alıcı ve ifade edici dil becerileri, serbest zaman değerlendirme becerileri, akademik becerileri). Bu gibi becerileri değerlendirerek gözlenebilir ve ölçülebilir performansını belirlerler. Görüşme sırasında, Aile Bilgi Formu ve GOBDÖ – 2 – TV uygulaması için ölçek aileye verilir. Nasıl doldurulacağı ailenin anlayabileceği şekilde gerekirse bir kaç maddeyi birlikte puanlayarak açıklanır. Aile Gilliam Otistik Bozukluk Derecelendirme Ölçeği (2-Türkçe Versiyonu) kullanarak Otizm Spektrum Bozukluğu indeks puanını belirlerler. Değerlendirmeci Otizm Spektrum Bozukluğu gösteren çocuk üzerinde yaptığı kısa gözlem sonucu, aile görüşmesi sonuçları ve GOBDÖ-2-TV den elde edilen sonuçlarla birlikte aileye ön bilgilendirme yapar ve ailenin soruları yanıtlanır. Bilgilendirme sonrası ailenin geliş amacı doğrultusunda, ANOV Nermin – Osman Akça Eğitim Merkezi’nin koşulları ve çalışma programı konusunda gerekiyorsa ek olarak devletin okulları ve sağladığı olanaklar konusunda aile bilgilendirilir. Bu görüşme en az 1 saat en fazla 1 saat 30 dakika sürer. Çocuğun eğitsel değerlendirme raporu (Ek1: Örnek Rapor) ve çocuğa öncelikli olarak kazandırılması gereken beceri ve davranışların listesi hakkında yazılı döküman aileye iletilir. Eğitsel değerlendirme raporu, öncelikli olarak kazandırılması gereken beceri ve davranışların listesi, GOBDÖ-2-TV sonucu ve çocuğun hatırlatıcı videosu CD olarak arşivlenir. Değerlendirmede Kullanılan Araçlar: ANOV Çocuk ve Aile Öyküsü Formu Otizm Spektrum Bozukluğu gösteren çocuğun ailesinin sosyo-demografik (anne/babanın yaşı, medeni durumu, eğitim durumu, mesleği, yaşanılan il, çocuğun yaşı, cinsiyeti, tanısı) özellikleri hakkında bilgi edinmek, otizm spektrum bozukluğu gösteren çocuğun aile öyküsü, değerlendirilen çocuğa ait genel bilgiler, çocuğun doğum öyküsü, sağlık öyküsü, gelişim öyküsü bölümlerinden oluşmaktadır. GOBDÖ-2-TV GOBDÖ–2-TV’nin orijinal adı Gilliam Autism Rating Scale-2’dir. GOBDÖ–2-TV otistik bozukluğu karakterize eden davranışlar sergileyen 3–23 yaşlar arasındaki bireylerin değerlendirilmesi amacıyla geliştirilmiş bir derecelendirme ölçeğidir. GOBDÖ–2-TV, otizm spektrum bozukluğu olan bireyleri tarama, tanılama, ağır düzeyde davranış problemlerini değerlendirme, davranışsal ilerlemeyi belirleme/değerlendirme, bireyselleştirilmiş eğitim planı (BEP) için amaçları belirleme, bilimsel araştırmalar için veri toplamada güvenli bir şekilde kullanılabilmektedir. Ölçek, Otizm Spektrum Bozukluğu gösteren bireyi iyi tanıyan kişiler (aile, birincil bakıcılar, uzmanlar ya da öğretmenler) tarafından doldurulabilmektedir (Diken, Ardıç ve Diken, 2011). Gelişim alanlarını değerlendirme gözlem formu İlk değerlendirme, değerlendirme ekibi tarafından her çocuk için uygulanır. Bu değerlendirme çocuğun çeşitli gelişim alanlarındaki performansını yorumlayabilmek amacıyla yapılır. Değerlendirme sırasında video kamerayla çekim yapılır ve görüntüler süpervizör – eğitimci gerektiğinde akademik danışman tarafında izlenerek analiz edildikten sonra arşivlenir. Değerlendirmede belirlenmiş olan gelişim alanları için çeşitli araç gereçler kullanılarak veri toplanır. Her bölüm altında yer alan tablolara işaretlemeler yapılır ve form üzerine kişisel gözlem notları alınır. Değerlendirme sırasında çocuğun tercih ettiği yiyecek, oyuncak ya da nesneler bu süreçte kullanılabilir. Bunlar dışında sözel övgüler de olumlu davranışları sırasında kullanılır. Formun alt bölümleri taklit becerileri, alıcı dil, ifade edici dil, yönerge takip eme, eşleme, sohbet etme, yazma, okuma, matematik ve oyun oynama kısımlarından oluşmaktadır.

Otizm Spektrum Bozukluğu için ulaşılabilir çok sayıda davranışsal ve eğitimsel yöntem/terapi/tedavi bulunmaktadır. Belirli bir yöntemin / terapinin / tedavinin etkili olduğunu belirlemenin en iyi yolu yürütülmüş bilimsel araştırmalara bakmaktır. Amerika’da bulunan iki merkez (Ulusal Otizm Merkezi-NAC, Ulusal Mesleki Gelişim Merkezi-NPDC), OSB’li bireylerin eğitiminde kullanılan etkili öğretim yöntemlerinin bilimsel kanıtlarının olup olmadığını, yapılan araştırmaları tarayarak incelemişlerdir. Bu inceleme sonucunda 2009 ve 2012 yıllarında ulusal standartları belirlemek üzere raporlar hazırlamışlardır. Bu raporlara bakıldığında Otizm Spektrum Bozukluğu olan bireylerde kullanılan müdaheleleri kanıt temelli müdahaleler, yeni gelişen müdahaleler ve henüz etkili olduğuna ilişkin bilimsel kanıt bulunmayan müdahaleler olarak sınıflamak mümkündür. Aşağıdaki tabloda bu bilgilere yer verilmiştir.

Rapor Süreci Soru: Otizm Spektrum Bozukluğu tanısı almış bir bireyin ailesinin yasal ve sosyal haklardan yararlanabilmesi için yapacağı ilk şey ne olmalı? Cevap: Öncelikle Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip bireyin tanıyı belgelendirilmesi gerekmektedir. İlk aşama çocuk psikiyatristi tarafından yapılacak muayene ve tanıdır. Sonrasında çocuk psikiyatrisi servisi bulunan, sağlık kurulu raporu vermeye yetkili devlet hastanesi ya da üniversite hastanesinden sağlık kurulu raporu çıkarılmalıdır. Soru: Sağlık Kurulu rapor süreleri ne kadardır? Cevap: Raporlar sürekli ya da belirli süreli olarak çıkmaktadır. Belirli süreli olan raporlarda süre bitiminde rapor yenilenmelidir. Süre bitene kadar rapor yenilenmesi yapılmamaktadır. Soru: Sağlık Kurulu raporunda neler belirtilmektedir? Cevap: Heyet raporunda tanı veya tanılar engellilik oranı ve süre belirtilmektedir. Aileler faydalanmak istedikleri hak doğrultusunda engelli sağlık raporunun arkasına eğitim, vergi indirimi vb. yerler işaretlenmektedir. Soru: Her hak başvurusu için ayrı rapor gerekir mi? Cevap: Birden fazla haktan yararlanılması için ayrı ayrı rapor çıkarılmasına gerek yoktur. Hastaneden “aslı gibidir” kaşeli çoğaltılarak aileye teslim edilmektedir. Soru: Ailelerin engelli sağlık kurulu raporuna itiraz etme hakkı var mıdır? Cevap: Evet vardır. Aileler itirazlarını il sağlık müdürlüğüne yaparlar, ikinci raporunda aynı çıkması halinde il sağlık müdürlüğü bireyi hakem hastaneye gönderir. Soru: Engelli sağlık kurulu raporu için ücret ödenir mi? Cevap: Hayır ücret ödemesi yapılmamaktadır. Soru: Engelli sağlık kurulu raporu ne kadar sürede çıkar? Cevap: Yönetmelik gereği başvurudan itibaren 20 gün içerisinde rapor teslim edilmektedir. Soru: Engelli sağlık kurulu raporu hangi sağlık birimlerinden çıkarılabilir? Cevap: Sağlık Kurulu raporu vermeye yetkili çocuk psikiyatristi bulunan hastanelerden çıkarılabilir. Raporların aslı veya aslı gibidir onaylı olanları geçerlidir. Sağlık Soru: Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip bireyler sağlık hizmetlerinden nasıl yararlanabilirler? Cevap: 18 yaşına kadar genel sağlık sigortası kapsamında ücretsiz yararlanırlar.18 yaş üstü bireyler ailenin sigortasından ya da yoksa yeşil kart uygulaması yoluyla ücretsiz yararlanırlar. Soru: Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip bireyler özel diş tedavi merkezlerinden yararlanabilirler mi? Cevap: Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip bireyler sevk olmadan da diş tedavileri hizmetini özel sağlık hizmeti veren kişi ve kurumlardan ücretsiz alabilirler. Diş tedavisi: 07.09.2009 tarihli bir genelge ile % 40 ve üzerinde engelli raporu bulunan kişiler diş tedavileri için tüm sağlık kurum ve kuruluşlarına veya serbest diş hekimlerine doğrudan başvurabileceklerdir. Genelgeye göre, lokal anestezi altında gerçekleştirilemeyen ve genel anestezi gerektiren durumlarda da, bu durum ve kişinin özür durumu belgelendirildiği takdirde sosyal güvenlik kurumundan masrafların karşılanması talep edilebilecektir. Ödemeler Tür Diş Hekimleri odası asgari ücret tarifesinde yer alan fiyatları tavan olmak üzere yapılan işleme ait fatura bedelini aşmamak şartıyla ödenecektir. Soru: Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip bireylerin hastane ve sağlık birimlerinde muayene önceliği var mıdır? Cevap: Evet muayene, tetkikler, vb. işlemlerde sıra önceliği bulunmaktadır. Eğitim Soru: Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip bireyler için eğitim hizmetlerinin önemi nedir? Cevap: Otizm Spektrum Bozukluğu’nun bugün için geçerli bilimsel en etkili tedavi yöntemi özel eğitimdir. Soru: Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip bireylerin eğitimi kaç yaşında başlamaktadır? Cevap: Erken tanı ve eğitimin önemi nedeni ile hastane tanısı alındığı andan itibaren özel eğitime başlanılmasında fayda vardır. Soru: Eğitim süreci nasıl başlamaktadır? Cevap: Engelli sağlık kurulu raporu çıktıktan sonra aile ikametgâhının bulunduğu, eğer okul kaydı varsa okulun bağlı olduğu Milli Eğitim Bakanlığı’na bağlı Rehberlik ve Araştırma Merkezi’ne (RAM) başvurmalıdır. Buradan alınacak Özel Eğitim Değerlendirme Kurulu Raporu doğrultusunda özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinden destek eğitimi almaya başlayabilir. RAM raporları 1 ya da 2 yıllık verilmektedir. Rapor 2 yıllık çıkmış ise 1. yılın sonunda değerlendirme yapılmaktadır. Rapor süresi bitiminde kurul kararıyla her yıl için yenileme yapılmaktadır. Hastane raporunun süresi bitmeden aile RAM’a başvurursa RAM raporu yenilenmektedir. Soru: Özel Eğitim Değerlendirme Kurulu Raporu doğrultusunda alınacak destek eğitimi ücretli midir? Cevap: Destek eğitim ücretinin aylık 8 seans bireysel 4 saat grup eğitimi ücreti Maliye Bakanlığı’nca Milli Eğitim Bakanlığı’na aktarılan ödenekten karşılanmaktadır. Bunun üstünde alınan eğitim ücreti aile tarafından karşılanmaktadır. Soru: Sigortası olmayan ailelerin çocukları da bu hizmetten yararlanabilir mi? Cevap: Sosyal güvencesi olsun olmasın tüm Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip bireyler yararlanabilmektedir. Soru: Özel Eğitim Değerlendirme Kurulu Raporu’na itiraz edilebilir mi? Cevap: Özel Eğitim Değerlendirme Kurulu’nun bir üyesi de ailedir. Ailenin itiraz etme hakkı bulunmaktadır. Soru: Destek eğitimi dışında örgün eğitime Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip bireyin katılımı nasıl gerçekleşmektedir? Cevap: Anaokuluna veya ilkokula kayıt doğrudan yaptırılabilir. Okul idaresinin Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip bireyi kaydetmeme gibi bir seçeneği bulunmamaktadır. Kayıt dönemine bakılmaksızın engelli bireylerin okul kaydı yapılmaktadır. Soru: Kaynaştırma kararını kim verir? Cevap: RAM’larca verilir. Rehberlik ve araştırma merkezinin kararı doğrultusunda kaynaştırma sınıflarında eğitim verilir. RAM’larca verilen raporlar okul idarelerini bağlayıcıdır. Soru: Velilerin okul seçme hakkı var mıdır? Cevap: Özel eğitim raporu olan Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip bireyler ikametgâh dışındaki okullara da nakillerini yaptırma seçeneğine ve hakkına sahiptir. Soru: Kaynaştırma öğrencileri için nasıl düzenlemeler yapılmaktadır? Cevap: Yönetmelik ve genelgeler gereği okul idaresi kaynaştırma öğrencisi ile ilgili her türlü ortamı sağlamakla yükümlüdür. Sınıfta oturacağı yerden sınav usulü de dahil alınacak önlemlerle ilgili yasal düzenlemeler 573 sayılı Özel Eğitim Hakkındaki Kanun Hükmünde Kararnamede ve Milli Eğitim Bakanlığının 2008/60 sayılı genelgesinde mevcuttur. Kaynaştırma öğrencilerinin bireysel eğitim planlarını hazırlama sorumluluğu resmi okul öğretmenlerine aittir. Soru: Merkezi sınav sisteminde nasıl düzenlemeler mevcuttur? Cevap: Önceden RAM’lara başvurmak suretiyle öğrencinin özelliklerine uygun gerekli sınav önlemleri alınır. Soru: Halk Eğitim Merkezleri’nden nasıl yararlanılabilir? Cevap: Engellilere yönelik Halk Eğitim Merkezleri’nde çeşitli mesleki eğitim programları düzenlenebilmektedir. Bu hizmetten faydalanan % 40 ve üzeri engellilerden, herhangi bir ücret alınmamaktadır. İstihdam Soru: Eğitim sonrası süreçte Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip bireylerin istihdam süreçleri nasıldır? Cevap: Kamu ve özel sektörde engellilik kontenjanları kapsamında çalışabilir durumda olan OSB’li bireyler istihdam edilebilir. Ancak gelişimlerine uygun ve korumalı işyerlerinde çalışmaları sağlanmalıdır. Engelli bireyleri istihdam eden firmalara devlet tarafından çeşitli teşvikler verilmektedir. Emeklilik Soru: Çalışabilir durumda olan Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip bir bireyin emeklilik şartları nelerdir? Cevap: % 80 engellilik oranı ile 15 Yıl süre 3960 gün prim ödeme , % 40 engellilik oranı ile 18 yıl süre 4680 gün prim ödeme koşulu ile emeklilik hakkı kazanabilmektedirler. Soru: Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip birey ailesi erken emeklilik hakkına sahip midir? Cevap: Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip birey annesi 01.10.2008 tarihinden sonrası için 4 yıla 1 yıl oranında erken emeklilik ve prim yeterliliği hakkına sahiptir. Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip birey babalarının erken emeklilik hakkı ile ilgili çalışmalar sürdürülmektedir. Araç Alımı Soru: Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip birey ailesine taşıt alımında ne gibi haklar sağlanmaktadır? Cevap: Otizm Spektrum Bozukluğu oranı dışında ek özür ilavesi ile rapor oranı % 90 olan Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip birey aileleri taşıt alımlarında ÖTV vergisinden ve yıllık motorlu taşıt vergisinden muaftır. Alınan araç Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip birey üzerine kaydedilir. 5 yıldan önce satılması halinde ÖTV ödenir. Bu araçları Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip bireylerin 3.dereceye kadar akrabaları kullanabilir. Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip birey adına kayıtlı araçlar engelliler için ayrılmış park yerlerinden öncelikli ve ücretsiz olarak faydalanır. Vergi İndirimi – Vergi İstisnası Soru: Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip birey ve ailelerinin diğer vergi indirim ve istisnası hakları nelerdir? Cevap: Kendisi engelli veya bakmakla yükümlü engelli olan ücretli çalışan veya serbest meslek erbabı kişiler engel derecelerine göre % 40 (1.derece) % 60 (2. derece) % 80 (3.derece) olarak değerlendirilerek gelir vergisi indiriminden yaralanabilirler. Eğitim vb. amaçlı engelli bireyin ihtiyacı olan araç gereç alımlarında K.D.V. den muaftırlar. Engelli birey üzerine kayıtlı 200 metrekareyi geçmeyen tek konut içinde emlak vergisi muafiyeti uygulanmaktadır. Ulaşım Soru: Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip bireylere ve refakatçilerine ulaşım konusunda tanınan haklar nelerdir? Cevap: Engellilik oranlarına göre bireyler şehir içi toplu taşıma hizmetinden ücretsiz yararlanmaktadır. Refakatçı gereksinimi bulunan engelli bireylerin refakatçıları da kriterler doğrultusunda bu haktan faydalanmaktadır. Demiryolları ve denizyolları hizmetinden de ücretsiz yararlanılmaktadır. Karayolu taşımacılık kanunu gereği otobüs firmaları bilet tutarı üzerinden % 50 indirim yapmak zorundadır. Türk Hava Yolları iç ve dış hat seferlerinde geçerli kimi ücretlerde (her türlü ücret üzerinden uygulanmaz), genel veya kısmi felç sonucu refakatçisiz hareket edemeyen veya kısıtlı hareket edebilen yolculara, görme engelli (% 90 ve üzerinde görme özürlüler) her iki ayağını ve/veya bacağını kullanamayan yolculara, uçak içinde herhangi bir durumda fiziksel ve/veya zihinsel nedenlerle kişisel güvenlikleri veya konforları (yemek, tuvalet, vb.) kendilerine yeterli olmak konusunda engelle karşılaşacak ve hızlı hareket etmeleri istendiğinde bunu yerine getiremeyen yolculara ve refakatçilerine iç hat seyahatlerinde % 20, dış hatlarda ise % 40 oranında “özürlü ve refakatçi indirimi” uygulanmaktadır. Söz konusu indirimler parkur ve ücret tiplerine göre farklılık arz edebilir. Soru: Ücretsiz veya indirimli ulaşım hakkından nasıl faydalanılır? Cevap: Ücretsiz veya indirimli ulaşım hakkından faydalanmak için Engelli Kimlik Kartı veya Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’nca düzenlenen Seyahat kartının ibrazı gerekmektedir. Ücret ödemeden yararlanılacak diğer günlük yaşam hizmetleri Soru: Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip bireylerin ücretsiz veya indirimli yararlanabileceği diğer hizmetler nelerdir? Cevap: Müze ve Ören yerleri girişleri ücretsizdir. Devlet Tiyatroları gösteri girişleri ücretsizdir. Soru: İletişim hizmetlerinden indirimli yararlanıla bilinir mi? Cevap: Avea – Turkcell (Destekcell) cep telefonlarında görüşme ücretlerinden indirimli olarak yararlanılabilir. TT net internet ücretini engelli ve 1. Derece yakınlarına % 25 indirimli sunmaktadır. 3.Soru: Su faturası ücretlerinde OSB’li birey ailelerin yaralanabileceği haklar nelerdir? Cevap: Su faturalarında farklı şehirlerdeki belediyelere bağlı olarak değişkenlik göstermek üzere % 50 – 60 oranlarında indirim yapılmaktadır. Evde Bakım Desteği Soru: Bakıma gereksinimi olanlara devletin sunduğu bir hizmet var mıdır? Cevap: Ailesi ekonomik yoksunluk içinde bulunan bakıma muhtaç özürlü bireylere evlerinde veya kurumda bakım hizmeti verilmektedir. Bu hizmetlerin iki asgari ücrete kadar olan kısmı Sosyal Yardımlar Genel Müdürlüğü tarafından ödenmektedir. Yine aynı şartlarda bakımı aile bireyi ya da yakını tarafından karşılanan özürlü birey için, bakımı yapan kişiye bir asgari ücrete kadar ödeme yapılmaktadır. Bakım hizmeti ve bakım ücretinden faydalanmak için ikamet edilen yerdeki İl Aile ve Sosyal Politikalar Müdürlüğü’ne veya varsa İlçe Müdürlüğü’ne başvurmak gerekmektedir. Soru: Evde bakım parası nedir? Cevap: Engelli bireylerin hayatlarının idamesini evde yürütecek kişilere Aile ve Sosyal Politikalar İl Müdürlüğü tarafından aylık net asgari ücret miktarında verilen tutara evde bakım parası denilmektedir. Evde bakım parası özürlü bireylerin kendisine değil, bakımını üstlenen akrabası, vasisi gibi üçüncü kişilere ödenen bir meblağdır. Soru: Evde bakım parası almanın şartları nelerdir? Cevap: Özürlü bireylerin evde bakım parası alabilmesi için üç şart gereklidir. Her ne ad altında olursa olsun her türlü gelirleri toplamı esas alınmak suretiyle kendilerine ait veya bakmakla yükümlü olduğu birey sayısına göre kendisine düşen ortalama aylık gelir tutarının, bir aylık net asgari ücret tutarının 2/3’ünden az olduğu bakım raporu ile tespit edilmesi, Özürlü bireyin heyet raporu veren hastanelerden alacağı özürlü sağlık kurul raporunun ağır özürlü kısmında mutlaka “evet” yazan bir ibare bulunması, Özürlü bireyin başkasının yardımı olmadan hayatını devam ettiremeyecek şekilde bakıma muhtaç olması gerekli olduğunun bakım heyeti raporu ile tespit edilmesi. Soru: Evde bakım parası için nereye başvurulur? Cevap: Evde bakım parası alabilmek için özürlü bireyin ikametgâhının bulunduğu yerdeki Aile ve Sosyal Politikalar İl Müdürlüğü’ne veya varsa İlçe Müdürlükleri’ne başvurulması gerekmektedir. İlçe Müdürlükleri’nin bulunmadığı yerlerde ise kaymakamlıklara başvuru yapılabilir. Soru: Evde ya da hastanede uzun süreli bakım gerektiren bireylerin çalışan yakınlarına bakım hizmeti sağlayabilmeleri için izin hakkı var mı? Cevap: Soru: Kurum bakımı nedir? Cevap: Bakıma muhtaç özürlü bireyin aile yanında bakımının mümkün olmaması halinde kurumda bakım hizmeti verilir. Bakım hizmetleri Aile ve Sosyal Politikalar İl Müdürlüğü denetiminde yürütülmektedir. Bakıma muhtaç özürlü bireye Aile ve Sosyal Politikalar Bakım Merkezleri’nde ya da özel bakım merkezlerinde hizmet verilmektedir. Soru: Kurum bakımı için nereye başvurulur? Cevap: Kurum bakımı için özürlü bireyin ikametgâhının bulunduğu yerdeki Aile ve Sosyal Politikalar İl Müdürlüğü’ne veya varsa İlçe Müdürlükleri’ne başvurulması gerekmektedir. İlçe Müdürlükleri’nin bulunmadığı yerlerde ise kaymakamlıklara başvuru yapılabilir. Soru: 2014 yılı için aylık bakım ücretleri ve hesaplama kriterinde belirli olan tutarlar nelerdir? Cevap: 2014 yılında evde bakım ücretleri için uygulanacak net asgari ücret tutarı, 01/01/2014 – 30/06/2014 dönemi için 765,67 TL, 01/07/2014 – 31/12/2014 dönemi için 810,71 TL net asgari ücret (asgari geçim indirimi çıkarılmış) esas alınacak olup diğer ödeme ve hesaplamalar için kullanılacak tutarlar aşağıda belirtilmiştir. Evde Bakım Hizmetinden Yararlananlara Ödenecek Net Asgari Ücret Özel Bakım Merkezlerinden Yatılı Olarak Yararlananlar İçin Ödenecek 2 Net Asgari Ücret (% 8 KDV dahil) Evde Bakım Hizmeti Hesaplamalarında Kullanılacak Kriter (Net Asgari Ücretin 2/3 tutarı) 1.Altı Ay 2.Altı Ay 1.Altı Ay 2.Altı Ay 1.Altı Ay 2.Altı Ay 765,67 810,71 1.531,34 1.621,42 510,44 540,47 Engelli Maaşı Soru: Engelli aylığı ve bakıma muhtaç engelli aylığı kimlere bağlanır? Cevap: % 40-69 Özürlü Aylığı: 18 yaşından büyük ve 65 yaşından küçük olan, % 40-%69 arası özürlü olan, Aylıktan faydalanmayacak kişiler arasında sayılmayan, Hane içinde kişi başına düşen geliri, 2011 sayılı kanunun 1. maddesinde belirtilen gösterge rakamının memur aylık katsayısı ile çarpımı sonucu bulunan tutardan (2013 ikinci altı ayı 243,43 TL) az geliri olan kişilere bağlanır. Soru: Aylıktan faydalanamayacak kişiler kimlerdir? Cevap: Hangi ad altında olursa olsun sosyal güvenlik kurumlarından bir gelir veya aylık hakkında faydalananlar ile isteğe bağlı prim ödeyenler dahil olmak üzere sosyal güvenlik kurumlarına uzun vadeli sigorta kolları kapsamında sigortalı olmayı gerektirecek şekilde bir işte çalışanlar, 31/5/2006 tarihli ve 5510 sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanunu’nun 60. Maddesinin 1. Fıkrasının (g) bendi kapsamında genel sağlık sigortalısı sayılanlar (Provizyon sorgusu sonucu kapsamı 60/g olarak görülenler), Muhtaçlık sınırına eşit veya üzerinde nafaka bağlanmış veya bağlanması mümkün olanlar, Muhtaçlık sınırına eşit veya üzerinde mahkeme kararıyla veya bir mevzuat gereği bağlanmış devamlı bir geliri bulunanlar, Herhangi bir şekilde muhtaçlık sınırına eşit veya üzerinde devamlı gelir sağlayan ya da sağlaması mümkün olanlar, Kamu veya özel kurum ve kuruluşlarda iaşe ve ibateleri dahil olmak üzere sürekli bakımı yapılan veya yaptırılanlar (huzurevi, bakım merkezi, vb.), Malları ve gelirleri devredilerek bir sözleşmeyle gerçek veya tüzel kişilerce kendilerine bakılanlar. Soru: Ödenecek aylık maaş tutarları 2014 yılı için ne kadardır? Cevap: 2014 yılı 1.1.2014 ile 31.12.2014 tarihleri arasında geçerli 2011 aylıkları şu şekildedir: Özürlü (%40-69) Aylığı: 849,39 TL (1 aylık miktar:283,13 TL) Bakıma Muhtaç Özürlü (% 70 ve üstü)Aylığı: 1.274,08 TL (1 aylık miktar: 424,69 TL) 18 Yaş altı Özürlü Yakını Aylığı: 843,39 TL (1 aylık miktar: 283,13 TL) 2014 ilk altı ay için muhtaçlık sınırı: 255,22 lira 2014 ikinci altı ay için muhtaçlık sınırı ise:270,23 lira