ALS-MNH NEDİR? ALS: AMİYOTROFİK LATERAL SKLEROZ, MNH: MOTOR NÖRON HASTALIĞI ALS Hastalığının diğer adları: Amyotrophic Lateral Sclerosis, Motor Neuron Disease veya Lou Gehrig Hastalığı, Sedat Balkanlı hastalığı, Charcot hastalığı Motor Nöron Hastalığı (MNH), motor nöronları etkileyen bir grup bozukluğa verilen addır. Motor nöronlar, kasların istemli hareketini kontrol eden sinir hücreleridir. En yaygın Motor Nöron Hastalığı tipi Amyotrofik Lateral Skleroz veya ALS'dir. Üst motor nöronlar, alt motor nöronlarla bağlantı kurmak için beyinden beyin sapına, omuriliğe doğru ilerler. Alt motor nöronlar daha sonra yutma, çiğneme, dil hareketi, yüz ifadesi, nefes alma, öksürme ve uzuv hareketi için kaslara bağlanmak üzere çevresel sinirlere dağılır. Motor nöronların dejenerasyonu, kaslara giden sinir beslemesi bozulduğu için ilerleyici kas erimesi (atrofi) ve güçsüzlüğe neden olur ALS Hastalığı ilk kez ne zaman tanımlandı? ALS Hastalığı ilk kez 1869 yılında alanında öncü bir nörolog olan Fransız Jean-Martin Charcot tarafından tanımlandı. Bu nedenle, hastalık ilk zamanlar Charcot Hastalığı olarak adlandırılmıştı. ALS Hastalığının adının anlamı nedir? Amiyotrofik lateral skleroz kas erimesini ve omurilikte harabiyeti anlatan bir tıbbi terimdir. Tüm dünyada görülen bir hastalık olan ALS, Amerika'da ünlü beyzbolcu olan Lou Gehrig adıyla, İngiltere'de ise Motor Nöron Hastalığı (MND) , Stephen Hawking hastalığı olarak anılıyor. Yurdumuzda ünlü bir futbolcu olan eski Galatasaraylı ve Fenerbahçeli Sedat'ın Hastalığı olarak tanınıyor. (Sedat Balkanlı, 15 Ocak 1965, İstanbul - 29 Nisan 2009, İstanbul) ALS, nadir görülen bir hastalıktır, ancak çok da nadir bir hastalık değildir. Toplumda yüzbinde iki-üç kişide görülmektedir. (insidans) Herhangi bir zamanda ALS ile yaşayan insan sayısı yaklaşık 15.000'de birdir. (prevalans) Türkiye’de 8-10 bin civarında ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. ALS , tüm topluluklardan insanları etkiler. ALS , yetişkinleri her yaşta etkileyebilir, ancak ALS teşhisi konan çoğu kişi 40 yaşın üzerindedir ve en yüksek görülme sıklığı 50 ila 70 yaşları arasındadır ALS her iki cinste de görülebilir. Bir kişinin yaşam boyu ALSye yakalanma riski 300'de 1'dir. ALS tanısı almış çoğu insan belirtiler başladıktan sonra 20 ila 48 ay yaşar. ALSli kişilerin yüzde 5-10'u on yıl veya daha fazla yaşıyor. Vakaların %90'ında bilinen bir aile öyküsü yoktur. (Sporadik ALS) Vakaların %10’unda hastalığın kalıtsal olduğu bilinmektedir. (Ailesel ALS) ALSli kişilerin yaklaşık %15'i sonunda frontotemporal demans belirtileri gösterir. Belirtileri nelerdir? Başlangıç belirtileri her hastada aynı olmaz. Ağrısız, simetrik olmayan kas güçsüzlüğü ile kendisini belli eder. Örneğin, kalem tutmak, düğme iliklemek, çanta taşımak zorlaşır; ya da hasta yürürken tökezler. Bazı hastalarda ise hastalık, konuşma veya yutma güçlüğü şeklinde başlar. Hastanın kendisi ya da yakınları peltek, genizden konuşma fark eder. Kaslarda seyirme, ve kramplar bu belirtilere eşlik edebilir. Kontrol edilemeyen ağlama ve gülmeler olabilir. ALS kimlerde görülür? Hastalık dünyanın her yerinde ve her kesimden insanda ortaya çıkabilir. Erkeklerde biraz daha sıktır. Ortalama başlangıç yaşı 55'tir. Ancak, çok genç yaşta da, çok ileri yaşta da görülebilir. Nüfusun yüz binde 2-6 kadarı ALS hastasıdır. Her yüz bin kişiden yılda 2 kişi ALS'ye yakalanır. ALS ırsi (kalıtsal) bir hastalık mıdır? Tüm ALS hastalarının %90'ı sporadik, %10'u ailesel ALS hastasıdır. Bu nedenle hastalığın büyük çoğunlukla kalıtımla ilgisiz olduğu söylenebilir. Son zamanlarda ALS hastalığı ile ilgili olduğu tahmin edilen pek çok mutasyon bulunmuştur. ALS'nin bulaşıcı bir yönü var mıdır? Hayır. ALS bulaşıcı bir hastalık değildir. Hastaların yakınlarına ve onların tedavisiyle ilgilenen kişilere bulaşmaz. ALS'de güç kaybı neden olur? Bir hareketi başarabilmek için o hareket ile ilgili kaslarımızın istemli olarak kasılabilmesi gerekir. Kasların ihtiyaca göre kasılabilmesi için motor sinirler denen iki grup sinir görev yapar. Biz bir hareket yapmak istediğimizde beynimizin ilgili bölümünden doğan elektriksel uyarım birinci grup motor sinirler tarafından önce omuriliğe ulaştırılır. Orada bekleyen başka motor sinirler uyarılırlar. Bu ikinci grup sinirler ise omurilikten çıkıp ilgili kasa giderek onun kasılmasını sağlar. Eğer motor sinirlerde harabiyet olursa, istemli kas kasılması bozulur, hasta da gücünü kısmen ya da tamamen kaybeder. Hastalığın sebebi nedir? Bilim insanları motor nöronların neden fonksiyonlarını yitirmeye başladığından emin değildirler. ALS nasıl teşhis edilir? Teşhis asıl olarak klinik belirti ve bulgulara dayanarak konur. Yine de, hastalık pek çok kas ve sinir hastalığı ile karışabildiği için bazı tetkiklerin yapılması gerekir. Tanıya yardım eden yöntem elektromiyogramdır (EMG). Başka hastalıklarla karışabileceğinden, manyetik rezonans görüntüleme (MR), bazı kan ve idrar tetkikleri gerekebilir. Hastalığın seyri nasıldır? Güçsüzlük, zaman içinde başladığı bölümden diğer uzuvlara (kol, bacak, dil ve yutak kaslarına) yayılır. Bütün vücutta kaslarda erime, güçsüzlük, seğirmeler nedeniyle hastanın günlük yaşam aktivitesi kısıtlanabilir. Tek başına iş göremeyebilir. Yemek yiyemez, giyinemez, yıkanamaz. Yataktan dahi kalkamayabilir. Hastalığın kritik dönemi solunum kaslarının da güçsüzleştiği zamandır. Solunum ve beslenme yetersizliği ortaya çıktığında hastanın hızlı ve yakın tıbbi desteğe ihtiyacı vardır. Hastaların %10 kadarında ALS +Demans bir arada görülebilir. Hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi genellikle dört-altı yıl ise de, on yıl veya daha uzun yaşayan pek çok hasta da vardır. Yirmi yıl yaşayan hastalar olduğu gibi ilerlemesi duran, şikâyetleri geçen hastalar da bildirilmiştir. Bu farkın nedeni tam olarak bilinmemektedir. Hastalıktan etkilenmeyen kaslar var mıdır? Hastalık vücudun bütün kaslarını etkilemez. Hasta, barsaklarını ve idrarını kontrol edebilir. Cinsel fonksiyonları etkilenmez. Kalp kası zarar görmez. Göz kasları çoğu kez en son etkilenen kas olur, kimi zaman da hiç etkilenmez. ALS'nin tedavisi var mı? ALS hastalığının henüz kesin bir tedavisi yok. Dünyada FDA tarafından onaylanan ilaçlar (Riluzole, Edaravone) hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak için kullanılmaktadır. SOD1 mutasyonu taşıyan ailesel ALS hastaları için Qalsody (Tofersen) FDA tarafından ve EMA tarafından onay almıştır. Rilusole ilacı Türkiye’de SGK kapsamındadır. Diğer ilaçlar henüz Türkiye’de mevcut değildir. ALS tedavisi için, yeni ilaç çalışmaları yoğun olarak sürüyor. Öte yandan, hastanın mümkün olduğunca yaşam kalitesinin yükseltilmesi, bakım verenlerin ve ailelerin desteklenmesi önemlidir. İyi bir hastalık takibi, zamanında beslenme ve solunum desteği ile ALS hastaları uzun yıllar yaşayabilmektedir. Günümüzde hastalıkla başedebilmek için pek çok imkan vardır. Bunlar her hastanın ihtiyacına göre belirlenir. Stephen Hawking (8 Ocak 1942 - 14 Mart 2018) ALS hastası mı? Evet. ALS teşhisi sonrasında 55 yıl yaşamını oldukça verimli biçimde sürdürdü. 2018 yılında Kaybettiğimiz dünyaca ünlü bilim adamı Hawking, sergilediği bu dirençli tablo ve uzun yaşam süresiyle ALS olmadığı yolunda bir görüşe yol açtıysa da ALS hastasıdır. http://www.hawking.org.uk/ Türkiye'de, 2001 yılında kurulan ALS/MNH Derneği ALS hastalarına hizmet vermektedir. ALS MNH Derneği, kamu yararına çalışan dernek statüsü almıştır. İzin almadan yardım toplama yetkisi verilmiştir.

"Hoşgeldiniz“ sözcüğünün anlam değiştirdiği yerdeyiz. Yine de hoşgeldiniz! Çünkü yalnız değilsiniz. Yaşamın zaten zor olan kavgası içinde mücadele ederken, en kötüsü bu, daha kötü ne olabilir ki diye sıradan dertlerle uğraşırken bir anda vücudunda garip bir şeyler olduğunu fark etmek ve ALS Motor Nöron Hastalığı teşhisi almak... İşte yaşamı kökünden değiştirecek bir yolun başlangıcı... Eğer bu satırları okuyorsanız muhtemelen bugüne kadar hiç duymadığınız bir hastalıkla tanıştınız. Böyle durumlarda insan doğal olarak şaşkınlık, can sıkıntısı ve karmaşa içinde buluyor kendisini. Doktorunuzun yüzündeki ifadeyi hiç unutmuyorsunuz. Bana olmaz, bize olmaz diye düşünüp duruyorsunuz. Doktordan doktora dolaştınız, bütün sorunlarınız ALS kelimesinin yanında önemini yitirdi. Bu, gerçek olabilir mi? Şimdi ne yapacağım? Soruların sonu gelmiyor. Yazım dilinin tıbbi terimlerden arındırılması, Türkçe açıklamaların eklenmesi ve anlaşılır hale getirilmesi aşamasında hekim dostlarımız tarafından gözden geçirilmiştir. Bu yazıda ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) ve MNH (Motor nöron hastalığı) aynı anlamda kullanılmıştır ALS sözkonusu olduğunda insan doktordan doktora dolaşırken teşhisin kesinleşmesini hem istiyor hem istemiyor. Dünyada ortalama tanı alma süresi 14 ay ve tanının kesinleşmesi bile bir aşama. Öte yandan Nöroloji uzmanı tanıyı doğrulamak için yaşadığınız belirtilere neden olabilecek diğer hastalıkların olmadığını bir anlamda kanıtlaması gerekiyor. Çünkü ALS hastalığının teşhisi için kullanılabilecek bir biyobelirteç henüz bulunmadı. Teşhis sonrasında Nöroloji doktorları Türkiye’de ve dünyadaki en iyi doktorlar bile bu hastalıkla nasıl yaşanacağını bilmiyorlar. Çünkü ALS hastalığı nörolojik bir hastalık olmasına rağmen ilerleyen dönemlerde başka branş doktorlarının alanına girecek belirtiler verebilir ve çözüm bulmak gerekebilir. Fiziksel sorunlar (el becerisi, yürüme, konuşma, yutma) ortaya çıktığında giderek ilerleyici olması nedeniyle öncelikle yeni durumlara uyum sağlayabilme süreci olacaktır. ALS gibi henüz tedavisi olmayan bir hastalık tanısı alan bireyler psikolojik bir dizi süreç yaşayacaktır. Bugünkü destekleyici tıp ve teknoloji sayesinde şunu biliyoruz ki bu hastalık öldürmüyor. ALS hastalığını, beslenme ve solunum konusunda gerekli önlemleri alırsak hayatta kalmayı başarabildiğimiz bir yolculuk olarak kabul edebiliriz. * Öncelikle doğru bilgiler edinin kendinizi eğitin. * Bir adım önde olun, muhtemelen belli zamanlarda belli kararlar vermek zorunda kalacaksınız, hiç bir şey olmayacakmış gibi yaşayın, ama önlemleri önceden planlayın. Bütün bunların dışında hiç ilaç olmayacakmış gibi yaşayın, ilaçlar var ama daha etkili bir ilaç olduğu zaman bunu ALS derneği duyurur. Gazete haberlerine itibar etmeyin, sağlık yazarlarının çoğu ALS hastalığı hakkında bilgi sahibi değil. ALS hastalığı günlük yaşamı nasıl etkiler? Bir kimse ALS teşhisi aldığında doğal olarak hastalığın ne olduğu, nasıl bir hastalık olduğu, tedavi edilebilir bir hastalık olup olmadığı gibi pek çok konuyu merak eder ve araştırır. Gerek doktorun kötümser bir tablo çizmesi, gerekse edindiği bilgiler karşısında büyük bir karamsarlık yaşar. 1- Psikolojik süreç: ALS teşhisi aldığını öğrenen kimseler genellikle tedavisi olmayan bir hastalık karşısında çaresizlik hissederler. Psikolojik açıdan genellikle bir dizi süreçten geçerler. Hastalığın kabullenme dönemine kadar bu süreç herkeste farklı olabilir. Bu dönemde yaşanan psikolojik evreleri şöyle sıralayabiliriz: Birinci evre: Red "Hayır… Ben olamam… Gerçek olamaz…" İlk tepki bu geçici şok durumudur. Genellikle bir yalnızlaşma getirir. Bazen ölmekte olan çeker kendini dünyadan... Bazen etrafındakiler onu terk eder… Bu, geçici bir savunma halidir. İkinci evre: Öfke Reddetmek daha fazla mümkün olmayınca, yerini öfke alır. Kızgınlık… Hiddet… Gıpta… "Yaşam adil değil… Neden ben?" Öfke herkese, her şeyedir. Kontrol kaybedilir. Üçüncü evre: Pazarlık "Oğlum okulu bitirene kadar yaşat… Torunum doğana dek..." O güne kadar yaptığı iyi şeyleri ileri sürerek bir şans daha ister. Ölümü ertelemek için bir teşebbüstür bu. Kendi koyduğu sınırlar geldiğinde yeni sınırlar belirler. Dördüncü evre: Depresyon “Ne fark eder ki zaten…” Öfke yerini kaçınılmaz yenilgi hissine bırakır. Bu aslında bir yas hazırlığıdır. Kendi yasına hazırlık... Kendine güven kaybolur. Kendinden sonrayı planlama çabaları başlar. İşin sonuna gelindiğine inanılır. Moral verici laflar dinlenmez olur. Sessizlik başlar. Beşinci evre: Kabulleniş "İyi bir hayat yaşadım be… Gitmeye hazırım..." Bu aşamada yaşam sürerse, insan artık ne öfkelidir, ne depresif. Ne mutludur, ne üzgün. O artık hissizdir. Kabullenmiş ve huzuru bulmuştur. Hayatta ilgi duyduğu şeyler küçük bir çemberle çevrilir. İnsanlardan ve oyalayıcı şeylerden kaçar. İçine kapanır. Ölümcül hastalıklarla iç içe yaşayan insanların çoğu, belki de ölümü en sık düşünen, bazen zamansız içine atılıverme heveslerinde olmuş ve fakat yaşamayı, onunla birlikte ve ona rağmen değerli bulmuş ve mücadelesini bu saygınlık içinde sürdürmüş insanlardır. 2- Fiziksel Süreç ALS hastaları kesin tanı almadan önce pek çok doktora görünürler. Bunun nedeni: ALS hastalığı sinsi başlangıçlı bir hastalıktır. Genellikle ilerleyici kas güçsüzlüğü sırasında etkilediği bölge ile ilgili şikayetler nedeniyle hastalar doktora görünür. ALS hastalarında özellikle bulber bölgede Başlayan ALS türünde konuşma, çiğneme ve çene hareketlerinde güçsüzlük olur. Bu nedenle hastalar daha ziyade diş doktoruna giderler. Diş doktoru da olabilecek ihtimalleri kendi mesleği üzerinden düşünür. Diş tedavisi, protez vs gerekli olan şeyleri yapar. Oysa hastalık ilerledikçe protez, tedavi vs fayda etmediği anlaşılır. Bu sürede ALS hastalığının diğer belirtileri ortaya çıkınca Nöroloji uzmanına gidilir. Birçok hasta da el veya ayakta güçsüzlük şikayetleri ile beyin cerrahı sine veya fizik tedavi uzmanına görünür. Bir kısmı şüpheli bel veya boyun fıtığı ihtimali üzerine fizik tedavi veya cerrahi tedavi görürler. Durum düzelmez ve Nöroloji doktoru EMG'de tanıyı koyar. Bazı hastalarımız ise düşme sonucu ortopedi tedavisi görür ve muayene sırasında veya ilerleyen günlerde Nöroloji uzmanı Emg ile teşhis koyar. Bu süreç ALS hastalarının rüm dünyada genellikle yaşadığı bir süreçtir. Dünyada ortalama als tanısı alma süresi 14 aydır. ALS hastalığı, ağrısız, ilerleyici güç kaybı ile devam eder. Duyu organları normaldir. Dokunma, ağrı, ısı, basınç, temas, işitme, koklama, görme gibi yetenekler sağlamdır. Zihinsel yetenekler, bellek, bilişsel yetenekler sağlamdır. İdrar, dışkı kontrolü sağlamdır. Cinsel yaşam etkilenmez. Hastaların çoğunda bilişsel yetenekler sağlam kalır. Kas güçsüzlüğü istemli hareketleri yaptıran kaslarda meydana gelmektedir. ALS genellikle iki farklı başlangıç gösterir. Bazı hastalarda eller, ayaklarda güçsüzlükle başlar. İlerleyici güçsüzlük nedeniyle ellerde beceri kaybı, yürürken aksama, bir ayağın ucunu yere sürüyerek yürüme, çabuk yorulma, tökezleme ve düşme olabilir. Bazı hastalarda konuşma bozukluğu, yutma güçlüğü, nefes darlığı şeklinde başlar. Daha sonra ellerde güçsüzlük, ayaklarda güçsüzlük gibi belirtiler ortaya çıkar. 3- Kilometre Taşları * Psikolojik sorunlar ; günlük yaşamda, aile içi ilişkiler, işyeri arkadaşlar vs ile ilgili olumsuzluklar olabilir. Psikolojik destek almak, bazı ilaçlar bu süreçte hayatı daha yaşanabilir kılar. * Kilo kaybı önemli bir durumdur. Beslenme bozukluğu, yutma güçlüğü sonucu ortaya çıkar ve yetersiz Oksijen seviyesi de gıdalardan yeterli kalori alınamadığı, bulun sonunda kilo kaybı ve halsizliğe neden olur. * Uyku bozukluğu, uykuya dalma güçlüğü, canlı rüyalar, kâbuslar, gündüzleri uyuklama, Oksijen / Karbondioksit değişiminin yetersiz olduğunu, kanda karbondioksit birikmesi olduğunun belirtileridir. * Nefes darlığı, iştahsızlık, boğazda gıcık hissi, yutma güçlüğü, özellikle su içerken boğazına kaçma, öğürme de önemli belirtilerdir Yukarıdaki durumlarda mutlaka hekim desteği almak gerekiyor. İşte size bazı genel öneriler: * Geçmişe bakmayın, gelecek ise bugün. Bugünü dolu yaşayın. Bulunduğunuz an, mekânı yaşayın. * ALS teşhisi ile hayat bitmiyor, yeni bir hayat başlıyor. Sadece "Kurallarımız" farklı. * Hayat, bizim bildiğimiz anlamda adil olmayabilir. Bunu değiştirmek mümkün değil. * Kaybettikleriniz için ağlamak gerekiyor ise ağlayın. Ancak unutmayalım ki giden her şey yerine bir başka şey bırakıyor. Bunun farkında olalım. * Hastalığınızı saklamayın. Hasta olmak ayıp değil. Hasta olmanızdan kimse sorumlu değil. Hastalık Allah'tan, şifa da O'ndandır. * Değiştiremeyeceğimiz olaylar için üzülmek, çare getirmiyor. Kapanan bir kapının arkasından bakmak bazen zaman kaybettiriyor. Açılan yeni kapıları gözden kaçırabiliyor insan. * Asla kendinize acımayın. Her şeye rağmen vücudunuzun ne kadar mükemmel olduğunu göreceksiniz. O daima yaşamda kalmaktan yanadır. Bu evrensel bir kanundur. * Aile ortamı en iyi tedavidir. Ailenizle zaman geçirin, yaşamı eğlenceli hale getirin. * Kendinize kızmayın. Kendinizi çok da ciddiye almayın. Kendinizle barışık olun. Eşinize, yakın çevrenize fazla yüklenmeyin. Duygularınızı içtenlikle samimiyetle paylaşın. Alınganlık yapmayın. Hayatı fazla ciddiye almayın. * İletişim her şeydir. Çevrenizdekilerle ve dünya ile iletim kurmaktan vazgeçmeyin. Bunun için Geliştirilmiş teknolojiler gün geçtikçe artıyor. * Normal işinize mümkün olduğunca devam edin. Tatilleri iyi değerlendirin. Yapmak istediğiniz şeyleri imkânlar elverdiğince yapın. * Yanlış anlaşılmasın ama konuşma ve imza atabilme yeteneği kaybedilmeden önce vekalet veya vasi tayini işlerini halletmek gerekiyor. Hastalarımız ve hasta yakınlarının en çok sorun yaşadığı sorunlardan biri vekâlet sorunu. Bu sorunu hastalık ilerlediği zaman çözmek bazen imkânsız oluyor. Konuşması anlaşılır olmayan hasta için noter vekâlet veremiyor. Bu durumda tek çare vasi kararı almanız gerekecek. Vasi kararı mahkeme tarafından yapılmakta. Doktor raporu vs uğraşmak gerekiyor. Her şeyi başta söylemeniz gerekecek, her işlem için mahkemeden dava açmanız gerekecek aynı zamanda bu işlem çok uzun sürmekte. Nacizane tavsiyem hastalarınız konuşur durumdayken noterden süresiz vekâlet alın vasi ile uğraşmayın. * En kısa zamanda hastalığınız ile ilgili bir derneğe kaydolun. Hasta olan sadece siz değilsiniz. ALS/MNH Derneğine kayıt olmak için www.als.org.tr internet adresini ziyaret ediniz. Türkiye’de yaşayan ALS hastalarının buluşma ortamı olan ve ALS MNH Derneği Resmî Facebook Destek grubumuza katılın. * Hastalığınız ile ilgili bilgi edinin. Bu sitede bulacaksınız. Bilgi, güçtür! Çevrenizdekileri de hastalık konusunda bilinçlendirin. * Alternatif tedavi, etkisi kanıtlanmamış tedavilere itibar etmeyin. Kök hücre tedavisine bel bağlamayın. Pahalı, merdiven altı, yeraltı tedavi yöntemlerine itibar etmeyin. Gazetede, basında internette ALS'yi tedavi ettiğini iddia eden yazılara inanmayın. Sorgulayın. * Maddi durumunuzu gözden geçirin. Gelir kriteriniz tutuyorsa Evde Bakım Parası alabilirsiniz. * Günlük yaşamda kalabilmek için gerekli yardımcı cihazları kullanmaktan çekinmeyin. Baston, yürüteç, tekerlekli sandalye vs... * İnat ve azim farklı şeylerdir. İnat edip bir yerinizi kırmak veya kendinize zarar vermek yerine azimle yaşamda var olduğunuzu gösterin. * Akülü tekerlekli sandalye ve engelli plakalı araç alacaksanız bir an önce sağlık raporu alın. Araç alırken ötv indiriminden yararlanabilirsiniz. * Sosyal Güvenlik Kurumu sorunları var ise bir an evvel çözüm bulun. Hiç olmazsa hastane tetkik masrafları ve hayati önem taşıyan cihazların büyük bir bölümünü ödüyor. * İlk muayenede ALS teşhisi koymak zordur. Sizi anlayacak, güvendiğiniz bir Nöroloji uzmanı edinin. İkinci bir görüş mutlaka alın. Bu, ayıp değil, en doğal hakkınızdır. Kendisine soru sormaktan çekinmeyeceğiniz ve size zaman ayırabilecek bir Nöroloji Uzmanı bulun. Ne de olsa eğer söz konusu ALS ise yüzbinde iki-üç kişiden biri olarak sizi değerlendirmek durumunda. Bu nedenle herhangi bir Nöroloji uzmanından hemen teşhis koymasını beklemeyin. ALS teşhisi koymak bazen zaman alabilir. * Aile hekiminiz ile tanışın, ALS hastası olduğunuzu kendisine bildirin. Gerekirse internet site adresimizi kendisine bildirin. * Sigarayı ve alkol tüketimini mutlaka bırakın.(şarap içebilirsiniz doğal antioksidan resveratrol vardır) * Akdeniz mutfağı beslenmeye gayret edin. Kilonuzu takip edin uyku düzenini bozmayın * Uyku düzeni ve depresyon için antidepresan ilaç verilecektir, mutlaka alın. Herşeyle tek başınıza başa çıkmaya çalışmayın. Psikolojik destek almaktan çekinmeyin. Yakınlarınız için de psikolojik destek gerekebilir. * En yakınınızdaki kişilere çok fazla yüklenmeyin. Zira onlar da ne yapacaklarını tam olarak bilemedikleri için bir bocalama dönemi yaşayacaklardır. ALS hastalığı nedeniyle kimsenin sevgisini sorgulamayın. Sizi hasta görmek, bazen yakınlarınıza ve sevenlerinize de acı verdiği için size farklı davranıyorlarmış gibi gelebilir. Aslında bu, çaresizlik belirtisidir. Onlara zaman tanıyın. * Kitaplarda, internette okuduğunuz her şeye inanmayın. Sorgulayın. Teşhisten emin olsanız bile Motor Nöron Hastalığının onlarca değişik tipi vardır. ALS, bunlardan sadece birisidir. Klasik bilgilerimiz gün geçtikçe değişiyor. Kararını yaşamdan yana veren ALS hastaları için yaşamı kolaylaştıracak teknolojiler gün geçtikçe artıyor. * ALS hastası olduk diye diğer sağlıklı (şimdilik ve görünürde) insanlardan farklı değiliz. Bizi biz yapan aklımız ise bizde ondan fazlasıyla var. * Yemek yerken çabuk yoruluyorsanız (nefes nefese kalmak), Gece sırtüstü yatarken solunum güçlüğü, daralma yaşıyorsanız, Gündüzleri uyuklama başağrısı varsa, konuşurken çabuk yorulma varsa, Solunum testi yaptırmanız gerekiyor demektir. Göğüs hastalıkları uzmanına muayene olun. * En önemli ihtiyaç vücudun yeterli oksijen alması, karbondioksiti atabilmesidir. Solunum kapasitesi düşünce hastalık çok hızlı ilerliyor. Bu nedenle 3 ayda bir "Solunum Testi" yaptırınız. Gerekiyor ise solunum cihazı ve maske ile solunum desteği alınız. * ALS'yi taklit eden hastalıklar açısından; Ağır metal zehirlenmesi, Multifokal Motor Nöropati ve CIDP için doktorunuzdan bilgi isteyin. (IVIG tedavisi) * LYME hastalığının ALS hastalığına benzer belirtiler verdiği, çok ender de olsa dünyada ALS tanısı almış hastaların LYME testinde pozitif olması durumu bildirilmiştir. Bilimsel olarak gösterilememiş olmasına rağmen Amerika'da yeni tanı almış ALS hastaları uygun bir antibiyotik tedavisi almaktadır. ALS hastalığı ile Lyme hastalığını Nöroloji uzmanları kolaylıkla ayırt edebilir. * ALS hastalığının tedavisi henüz mümkün değil. Ancak internette pek çok iddia mevcut. Bunlardan bazıları şehir efsanesi olarak internet ortamında dolaşıyor. Bu konuda dikkatli olmanızı öneririm. * Kortizon tedavisinin ALS hastalığında bilimsel bir yeri yoktur. Ancak ALS benzeri bazı bağışıklık sistemi hastalıklarında kullanılır. Bunun en çok bilinen örneği internette Nadir protokolu olarak bulunuyor. Nadir Akıncı, kişisel blogunda kullandığı protokolu anlatıyor. Kortizon tedavisinin ciddi yan etkileri olduğunu da belirtiyor. Bilgi olarak paylaşıyorum. * Son zamanlarda konuşulan Edaravone hakkında bilgi için doktorunuzla görüşün * Ulusal ALS kayıt sistemine kayıt yaptırın, bilimsel çalışmalardan haberdar olabilirsiniz. Not: Politik, bürokratik gücünüz varsa veya hükümete yakın tanıdıklarınız varsa ALS hastalarının yaşam kalitesi, sgk kapsamında malzeme, sosyal destek gibi konularda aktif çaba göstermeniz gelecekteki ALS hastaları için yol açacaktır. Kurumsal çabalarımızda ALS-MNH Derneğinin yanında olun. ALS hastalarının %10 kadarında genetik faktörlerin rol oynadığı biliniyor. Ailenizde veya soy geçmişinizde başka ALS hastası olup olmadığını araştırın. Ailesel geçiş gösteren ALS hastalığında en çok görülen genetik mutasyonlar açısından Genetik Test konusunda doktorunuzla görüşün. ALS MNH Derneği Resmî Üyelik başvurusu için tıklayınız Ulusal ALS kayıt sistemine kayıt olmak için buraya tıklayınız.