Türk Şehitlikleri İmar Vakfı (TŞİV)
Ekim 24, 2024
Türk Böbrek Vakfı
Kasım 25, 2024

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER)

TÜRKİYE KAS HASTALIKLARI DERNEĞİ

1978 yılından itibaren kas hastası engelli bireylerin ve yakınlarının uluslararası sözleşmelerce korunan tüm temel insan haklarına erişebilecekleri ve engellilik alanında farkındalık oluşturma çalışmalarını sürdüren ve bu alanda faaliyet gösteren ilk sivil toplum kuruluşudur. Prof. Dr. Coşkun Özdemir öncülüğünde ve kuruluşunda destek veren Dr. Bahattin Yardımcı, Dr. Yıldırım Aktuna, Fahri Özden, Nilgün Kuran, Dr. Halil A. İdrisoğlu, Prof. Dr. Hüsrev Hatemi, Hasan Bilecikli, Havva Arslan ve Prof. Dr. Hıfzı Özcan bulunmaktadır.

 

KASDER türü 700’ü geçen ve çoğu genetik kökenli olan nöromüsküler hastalıklarla tanı ve tedavilerine yönelik gelişmeler hakkında toplumu bilinçlendiren, hak temelli ve kar amacı gütmeyen sivil toplum kuruluşu olarak kas hastası bireylere burs ödeneği, tıbbi ve medikal cihaz yardımı, psiko-sosyal destek, sanatsal ve sosyal etkinlikler, uzman buluşmaları ile de savunu ve farkındalık çalışmalarını sürdürüyor. 

 

1978 yılından itibaren çıktığımız bu yolda çalışanlarımız, destekçilerimiz ve gönüllülerimiz ile kas hastalığına sahip bireylerin yaşam kalitesinin yükselmesini ve toplumsal haklara eşit erişimini destekleyen faaliyetlerde bulunuyoruz. Genel merkezimiz İstanbul’da olup Ankara, İzmir, Bursa, Gaziantep illeri olmak üzere toplam dört şubeye sahiptir.

 

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği aynı zamanda Treat NMD, İnternational Alliance Of Als/Mnd Associations/ World Alliance of Neuromuscular Disorder Associations (WANDA)/ European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations (EMDA), Adım Adım, Açık Açık, Engelli Çocuk Hakları Ağı, Nadir Hastalıklar Ağı’nın da bulunduğu ulusal ve uluslararası sivil toplum platformlarına üyedir.

 

KAMU YARARINA DERNEK STATÜSÜ


KASDER, Bakanlar Kurulu’nun 08.06.1992 tarih ve 92/3137 sayılı kararıyla “Kamu Yararına Çalışan Dernek” statüsünü almaya hak kazanmış bir sosyal fayda kuruluşudur. 

Vizyon

KASDER, kas hastası engelli bireylerin ve yakınlarının uluslararası sözleşmelerce korunan tüm temel insan haklarına erişebilecekleri ve engellilik alanında farkındalık oluşturma çalışmalarını sürdüren bir sivil toplum kuruluşu olmak.

 

Misyon

Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi kapsamında bireylerin sosyal yaşama tam ve etkin katılımlarını sağlamak, Nöromüsküler hastalıkların nedenlerine yönelik çalışmaları desteklemek bireylerin fiziksel ve psiko-sosyal gelişimlerini güçlendirmeye, yaşam kalitelerini artırmaya yönelik düzenlemelere destek verecek çalışmalarda bulunmak.

 

Değerler

  • Bilimsellik
  • İşbirliği ve gönüllü çalışma
  • Sosyal sorumluluk bilinci
  • Etik değerler
  • Şeffaflık ve hesap verilebilirlik
  • Hak temelli yaklaşım
  • Farklılıklara saygı duyma
  • İnsan onurunun korunması
  • Eşitlik ve erişilebilirlik

Faaliyet Raporları

Sıkça Sorulan Sorular

Kas hastalığı nedir?
Kolay anlaşılabilmesi için bu tür hastalıklar “kas hastalıkları” olarak anılmaktadır. Ancak tıp literatüründe bu hastalıklara nöromüsküler (Sinir-kas) hastalıklar denilmektedir. Özetle: Zamanla kaslarda zaafa yol açan ve kasları güçsüz düşüren, atrofiyle (erime) karakterize bir gurup hastalıktır.
Kaç çeşit kas hastalığı vardır ?
Nöromüsküler hastalıklar birbirlerine benzeyen karakterler gösteriyor olsa da her hastalığın kendine özgü bir prognozu (seyri) vardır. Yapılan ayırıcı tanı incelemeleri ile bugün yaklaşık 600'den fazla nöromüsküler hastalık olduğu bilinmektedir.
Kas hastalıkları neden ileri gelir ?
Çevresel faktörler nedeniyle ortaya çıkmasının yanında kalıtsal sebeplerle de kas hastalıkları (miyopati) görülebilir. Genel olarak adlandırılan Miyopatinin nedenleri şöyle sıralanabilir: Ailede kas hastalığının öyküsünün bulunması Otoimmün, metabolik veya endokrin bir bozukluğa sahip olma Belirli ilaçlara veya toksinlere maruz kalma Virüs, bakteri veya parazitler Bağ dokusu hastalıkları ve sistemik hastalıklar
Erken teşhis neden önemlidir ? Bir faydası var mı ?
Nöromüsküler hastalıklar birbirlerine benzeyen karakterler gösterirler. Bu açıdan hastalığın adını öğrenmek için ayırıcı tetkikleri yaptırmak gerekmektedir. Bazı nöromüsküler hastalıkların tedavileri (Semptomatik tedavileri) yapılabilmektedir. Öte yandan önleyici bazı komplikasyonlardan korunmak için erken teşhis fayda sağlamaktadır.
Nörolog dışında başka uzmanlık dallarındaki doktorların takibi gerekiyor mu ?
Nöromüsküler hastalıklar multidisipliner yaklaşımlarla takip edilmelidir. Genellikle; göğüs hastalıkları, kardiyoloji, beslenme, fizik tedavi alanlarındaki uzmanlara kontrollerinizi yaptırmanız çok önemlidir.

SosyalBen Vakfı

  Adres:Yeşilköy, Demiryolu Cd. No:12, 34149 Bakırköy/İstanbul

  E-Posta: info@kasder.org.tr