Als Hastalığı Nedir
Als Hastalığı
Ekim 17, 2024
MS Hastalığı
Ekim 18, 2024

Türkiye MS Derneği

Amaçlarımız

Türkiye MS Derneği 30 yıldır üye ve gönüllülerin verdiği destek ve onlardan aldığı güçle Multipl Skleroz hastalığı için çalışan, toplum yararına hizmet etmeyi esas alan, toplumu bilinçlendirerek, hastaların haklarını gözeten ve yaşam kalitelerini artırmaya yönelik adımlar atan bir dernektir.

İstanbul Merkez ve Ankara, Gaziantep şubelerimizle birlikte binlerce üye ve gönüllüsüyle ulusal ve uluslararası platformda Multipl Skleroz hastalarının yaşamdan kopmadan var olabilmeleri için varız. Böylesi büyük ve önemli misyona sahip organizasyonun en önemli destekçisi şüphesiz üye ve gönüllüleridir.

Türkiye MS Derneği üye ve gönüllüleriyle hedeflerini gerçekleştirmektedir. Üye ve gönüllülerinin öneri-istekleri ve destekleriyle faaliyetler etkin bir şekilde planlandıktan sonra hayata geçirilmekte ve fayda sağlayıcı etkinlikler yapılmaktadır.

Belirlenmiş olan stratejik hedeflere ulaşmak için gerçekleştirilen projeler ve projelere bağlı faaliyetlerde Türkiye MS Derneği aidiyetini kazanmış, misyon ve vizyonunu içselleştirmiş olan üye ve gönüllülerin kattıkları değerler derneğimiz için büyük bir kıymete sahiptir.

Değerlerimiz

  • MS’li kişi ve yakınlarına saygı,
  • Etik ve ilkeli yönetim anlayışı,
  • Ekip ruhuna ve işbirliğine inanç,
  • Yasalara bağlı, adalet, eşitlik ve dürüstlük ilkeleri doğrultusunda hareket,
  • MS’li kişinin gülüMSemesi, Bize değer katar!

Vizyon

Modern teknolojinin sunduğu çağdaş iletişimdeki tüm olanakları kullanarak ülkemiz yaşayanlarına MS hastalığını tanıtmak ve bu hastalık tanısı konmuş üyelerimize hastalığın her aşamasında gerek tıbbi, gerekse psikolojik rehber olmak temel vizyonumuzdur.

Misyon

 Ülkemiz yaşayanlarının MS hastalığını tüm yönleri ile tanıyarak bilinçlendirilmesinde önder olmak ve bu amaçlı diğer ülkelerce kurulmuş dernekler ile uluslararası katılımlarla kurulmuş konfederasyonlarda ülkemizi temsil etmek.

Temel İlke ve Politikalar

Derneğe Yönelik Temel Politika ve Öncelikler:

  • Üye ve gönüllülerimize iyilik odaklı hizmet anlayışı
  • Hizmetlerin yürütülmesinde hakkaniyeti benimseyen yönetim anlayışı 
  • Gelenek, inanç, tercih ve yaşam biçimlerine saygılı hizmet anlayışı 
  • Sosyal dayanışma ve yardımlaşmayı gözeten bir hizmet anlayışı 
  • Dernek hizmetlerinin planlanmasında ve sunulmasında katılımcı ve tarafsız bir yönetim anlayışı
  • Belirlenen hedeflere zamanında ulaşmayı amaçlayan yönetim anlayışı
  • Sürdürülebilir, şeffaf, verimli ve etkin hizmet anlayışı
  • Kaynak kullanımında tasarruf ve verimliliği esas alan yönetim anlayışı

Üyelere Yönelik Temel Politika ve Öncelikler:  

  • Dernek bilinci ve aidiyet duygusunun güçlendirildiği hizmet anlayışı
  • Farklı dokulara saygı duyan ve birlikte yaşama kültürünü sahiplenen hizmet anlayışı
  • Dayanışma ve yardımlaşma kültürüne sahip hizmet anlayışı 
  • Birlik ve beraberlik ruhu güçlü olan bir topluma önem veren hizmet anlayışı  
  • Kültür, sanat ve sporu yaşamın vazgeçilmezi haline getiren hizmet anlayışı 
  • Hastalık hakkında doğru bilgiye ulaşmayı destekleyen hizmet anlayışı 
  • MS’li bireyin sağlık hizmetlerinden faydalanmasına katkı sağlayan yönetim anlayışı  
  • Ms hastalığı hakkında toplumda farkındalık yaratma anlayışı

MS Hastalığına Dair

MS Belirtileri ve Bulguları
MS, beyin ve omuriliği etkilediği için çok çeşitli nörolojik belirtilere yol açabilir. MS’e bağlı yakınmalar “MS atağı” sırasında ortaya çıkıp daha sonra iyileşebileceği gibi bir kısmı uzun dönem kalıcı olabilmektedir. Bu belirtiler ciddiyet ve süre açısından da çeşitlidir. MS’i olan bir kişi genellikle bir veya birden fazla belirti yaşayabilir ancak bu belirtilerin hepsi herkeste görülmez. Yakınma ve belirtilerin olmadığı sessiz dönemler (remisyon) de hastalık seyrinde görülmektedir. Bu belirtilerin en sık görülenleri aşağıda özetlenmektedir : • Duyusal belirtiler; yüzde, kollarda ya da bacaklarda uyuşma, karıncalanma, keçeleşme,ağrı gibi duyusal belirtiler, • Görme ile ilgili belirtiler: Bulanık görme, çift görme, • Kuvvetsizlik; kolda, bacakta kuvvet kaybı, ince hareketlerde beceri kaybı, • İdrar/bağırsak sorunları: İdrar kaçırma, idrar boşaltma sorunu ve kabızlık gibi, • Baş dönmesi,denge sorunları, titreme, • Yorgunluk Daha az sıklıkla da, depresyon, cinsel işlev bozuklukları, hafıza sorunları, uyku sorunları, baş ağrısı, epileptik nöbetler görülebilmektedir. MS’de yorgunluk, halsizlik, uyuşmalar gibi şikayetler gün içerisinde aralıklarla olabileceği gibi günlerce, haftalarca da sürebilmektedir. Atak döneminde olan şikayetlerin en az 24 saat sürdüğü bilinmektedir. Bu nedenle hastalığın takibi açısından şikayetlerin ne zamandan beri görüldüğü önemlidir. Tanı için en önemli veriler, sizin hastalık öykünüz ve muayene bulgularınızdan elde edilir. MS tanısı nöroloji uzmanı, tercihen MS konusunda deneyimli bir uzman tarafından konmalıdır. MS’li kişilerin bir kısmında tanı şüpheli olmakta, Dünya’nın en deneyimli merkezlerinde bile tanı sorunu yaşanmaktadır. Çünkü özellikle başlangıç dönemlerinde MS’i taklit edebilen pek çok hastalık vardır. MR ve beyin omurilik sıvısı incelemesi gibi laboratuar bulguları da MS dışında pek çok hastalıkta benzer şekilde bulgular verebilir.Tek başına hiçbir test MS tanısı için yeterli olmayacağından, öykü, nörolojik muayene ve tetkikler sonucunda tanı konulur. – Doktor geçmişinize ait sağlık bilgilerini dinleyerek MS hastalığına ait belirtilerin geçmişte görülüp görülmediğini araştırır. – Ayrıntılı bir nörolojik muayene yapılır. – Manyetik Rezonans Görüntüleme (MRG) ile MS hastalığında oluşan plakların mevcut durumu araştırılır. MRG, yumuşak doku hassasiyeti en yüksek olan görüntüleme yöntemidir. – “Uyarılmış potansiyeller” adı verilen ve merkezi sinir sisteminin belli bir uyarıya uygun zamanda verdiği yanıtı ölçen testler. – Beyin – Omurilik Sıvısı incelemesi.Bu işlemde omuriliği çevreleyen sıvının içeriğine bakılır. Her hastanın MS’i kişisel olarak değerlendirilmeli, herhangi iki MS hastasının birbirine benzemediği unutulmamalıdır. MS’te belirti ve bulgular tutulum yerine göre farklılıklar gösterir: Etkilenen Bölge Belirti ve Bulgular Göz Siniri Optik nevrit: Bulanık görme Beyin sapı Çift görme, karışık görmeDengesizlik Başdönmesi Beyincik DengesizlikSersemlik Titreme Sarhoşvari konuşma ve yürüme Omurilik Kaslarda kasılmaGüçsüzlük Uyuşma/ hissizlik Mesane sorunları Barsak sorunları Yaygın Beyin Etkilenmesi Zihinsel etkilenmeDepresyon Mani Belirli Bir Bölgeye Bağlanamayanlar YorgunlukAğrı
MS ve D Vitamini
Vitamin D Nedir ve Ne Yapar ? D vitamini deride kolesterolden sentezlenen bir vitamindir. Sentezi için güneş ışığında bulunan B tipindeki ultraviole dalgalarına ihtiyaç vardır (UVB).Tam etkin vitamin sentezi için karaciğer ve böbreklerin sonraki basamaklar üretim çalışmasına katılımı gereklidir. Etkilediği hücreler arasında immün sistemin T ve B lenfositleri, saç hücreleri, kas doku, yağ doku, kemik doku hücreleri bulunur. Güneş ışığında D vitaminin sentezi için gerekli UVB miktarı zararlı olan UVA miktarına göre daha fazladır. UVA deri kanseri (melanoma) yapabilir ancak UVB’nin böyle bir etkisi yoktur ve yararlıdır. Güneşe çıkmak dışında D vitamini içeren gıdaların tüketilmesi, D vitamini içeren tabletlerin alınması yolu da uygun olabilir. Günlük 1000 IU dozu yeterli iken, 10-15.000 IU/gün alan olgularda bile bir yan etki gözlenmediği ifade edilmiştir. MS İle İlişkisi Nedir? Yapılan çalışmalar, UVB ve D vitamininin ayrı ayrı, MS sürecinde kötü özellik taşıyan immün hücreleri (Th1 hücreleri) ve bu hücrelere ait ürünleri azalttığını göstermiştir. Avustralya’da yapılan bir çalışma, fazla güneşe maruz kalma ve yüksek D vitamini seviyesinin, MS hastalarındaki gibi bir demyelinizan atağı önlemede faydalı olduğunu ortaya koymuştur. Yapılan çalışmalar, D vitamini seviyesi düşük olanlarda, hastalığa ait dizabilitenin daha yüksek ve atak sıklığının daha fazla olduğunu göstermiştir. MS Tedavisinde Yeri Var mıdır? Elde edilen MS ve D vitamini arasında bir ilişki olduğuna ait kanıtlara karşın, D vitamini desteği yapılmasının, MS atak ve dizabilite üzerine etki ettiğine ve düzelttiğine ilişkin ve de alınması gereken günlük D vitamini dozuna ilişkin bir çalışma ve buna ait sonuçlar yoktur. Arada bir ilişki varlığının gösterilmesi, tek başına neden – sonuç bağlantısını kurmada yeterli değildir. Ancak genellikle D vitamini desteği önerilmektedir.
MS Tanısı Nasıl Konur?
Tanı için en önemli veriler sizin hastalık öykünüz ve muayene bulgularınızdan elde edilir. MS tanısını nöroloji uzmanı tercihen MS konusunda deneyimli bir nöroloji uzmanı koymalıdır. Nöroloji uzmanları çoğu MS hastasına kolayca konabilmektedir. Bununla birlikte hastaların bir kısmında tanı şüpheli olmakta, Dünya’nın en deneyimli merkezlerinde bile tanı sorunu yaşanmaktadır. Çünkü özellikle başlangıç dönemlerinde MS’i taklit edebilen pek çok hastalık vardır. MR ve beyin omurilik sıvısı incelemesi gibi laboratuar bulguları da MS dışında pek çok hastalıkta benzer şekilde bulgular verebilir.Tek başına hiçbir test MS tanısı için yeterli olmayacağından çeşitli test ve yöntemlere gerek duyulur. Bir çok hastalıkta olduğu gibi nörolojik öykü, muayene bulguları ve tetkikler sonucunda tanı konulur. Doktor geçmişinize ait sağlık bilgilerini soru cevap şeklinde dinleyerek MS hastalığına ait belirtilerin geçmişte görülüp görülmediğini araştırır. Ayrıntılı bir nörolojik muayene yapılır. Manyetik Rezonans Görüntüleme (MRG) ile MS hastalığında oluşan plakların mevcut durumu araştırılır. MRG, yumuşak doku hassasiyeti en yüksek olan görüntüleme yöntemidir. “Uyarılmış potansiyeller” adı verilen ve merkezi sinir sisteminin belli bir uyarıya verdiği yanıtı ölçen testler. Teşhis etmenin güç olduğu durumlarda ise ; Beyin – Omurilik Sıvısı incelemesi.Bu işlemde omuriliği çevreleyen sıvının içeriğine bakılır. Bilişsel yeteneklerin değerlendirilmesi. Bu işlem yetkili bir nörolog veya nöro-psikolog tarafından yapılmalıdır. Eğer sizi sadece tek bir doktor görmüşse ikinci bir fikir alma isteğiniz son derece normaldir. Bunu da doktorunuz ile paylaşabilirsiniz. Doktorunuzun size kızacağından, tepki göstereceğinden endişe etmeyiniz. Tam tersine, ikinci görüş için başvuracağınız hekimin kimler olabileceği konusunda da başlangıçtaki doktorunuzdan fikir almanız yararlı olacaktır. Ancak burdan mutlaka ikinci bir doktorun da sizi görmesi gerektiği anlamı çıkarılmamalıdır. MS konusunda deneyimli olan doktorların genel olarak size benzer şeyler söyleyeceğinden emin olabilirsiniz. Doktorunuzun MS konusunda deneyimli olduğundan eminseniz ikinci bir görüş almanız hiç de gerekli olmayacaktır. MS ile ilgilenen doktorların ismini öğrenmek isterseniz Türk Nöroloji Derneği’nin www.noroloji.org.tr adresinden multipl skleroz çalışma grubu sayfasına bakabilirsiniz. Bunun dışında da MS takip eden pek çok nöroloji uzmanı bulunmaktadır. MS tanısı almanız başlangıçta sizde bir şok etkisi yaratacaktır. “Neden ben ?” sorularını sorabileceksiniz. Bazı hastalar bir süre hastalığı inkar eder, kendine konduramaz. Kızgınlık, öfke ve suçlamalar olabilir. Gelecek endişesi, en kötü senaryoyu düşünme ortaya çıkabilir. Bu aşamalarda pek çok yerden doğru-yanlış bilgiler edinirsiniz. İnternet karıştırılır. Pek çok kişi, hatta nöroloji dışındaki bazı doktorlar bile MS hakkında çoğu yanlış bilgiler verir, tavsiyelerde bulunur. Kafalar karışabilir. MS konusunda gerçekler öğrenildikçe korku ve endişe kaybolmaya başlar. Çünkü insan genelde bilmediği şeyden korkar, endişelenir. MS’in gerçeklerini öğrendikçe bazı endişe ve korkularınızın abartılı olduğunu göreceksiniz. Bir süre sonra hastalık kabullenilir. Hastalığı kabullenmek demek vazgeçmek, kader deyip akışına bırakma anlamı taşımaz. Tam tersine hastalıkla başa çıkma yolları aranır. Size MS tanısı konduğunda kendinizi kötü hissetmeniz olağandır. Ancak hastalıkla en iyi düzeyde mücadele etmek için gerçekleri öğrenmeniz ve artık ileriye bakmanız önemlidir. Kafanızın karıştığı durumlarda yapmanız gereken şey nöroloji doktorunuz ile konuşmak, sorularınızı ona sorup gerçekçi yanıtları öğrenmektir.

Adres: 19 Mayıs Mahallesi Celal Atik Sokak No. 2 34360 Şişli / İSTANBUL (Türk Kalp Vakfı karşısı)

Tel: +90 212 275 22 96

Faks: +90 212 275 22 97

E-posta: bilgi@turkiyemsdernegi.org / tmsdernegi@gmail.com