Amaç
Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’nın amacı; Cerebral Palsy’li çocuk ve erişkinlere; teşhis, tedavi, rehabilitasyon ve eğitim hizmeti sağlayarak, meslek sahibi olmaları ve hayata kazandırılmaları için gerekli faaliyet ve gayretlerde bulunup insanlığın mutluluğuna çalışmaktır.
Vizyon
Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’nın vizyonu, Cerebral Palsy’li bireylere doğumlarından itibaren yaşlılık döneminin sonuna kadar hizmet veren, kendini bilimsel olarak sürekli geliştiren ve finansal olarak sürdürülebilir bir yapıya sahip olan uluslararası düzeyde referans kurum olmaktır.
Faaliyet Konuları
Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Cerebral Palsy’li çocuklar, erişkinler ve aileleri için aşağıda sıralanmış faaliyetleri yürütmektedir.
- Teşhis, tedavi, rehabilitasyon ve eğitim hizmetleri sağlamak,
- Meslek sahibi olmaları ve kendi ihtiyaçlarını karşılayabilmeleri, sosyal hayatta daha fazla yer edinebilen bireyler olmaları için gerekli faaliyet ve gayretlerde bulunmak,
- Toplumda Cerebral Palsy farkındalığı yaratarak kamuoyunun bilinçlendirilmesini sağlamak,
- Bilimsel çalışmalar yürütmek ve sürekliliğini sağlamak,
- Cerebral Palsy konusunda akademik çevrede farkındalık yaratarak bilimsel çalışmaların artmasını sağlamak,
- Uluslararası arenada yapılan çalışmaları takip etmek ve Türkiye’de uygulanması için öncülükte bulunmak,
- Cerebral Palsy hakkında çalışacak eğitimcileri ve uzmanları araştırmaya yönlendirmek,
- Cerebral Palsy hakkında ülkede sunulan eğitim ve sağlık hizmetlerinin iyileştirilmesi için ülke politikalarını etkileyecek çalışmalarda bulunmak,
- Tüm amaçlar doğrultusunda özel ve kamu iş birlikleri yaparak Cerebral Palsy’li çocukların hayat standartlarını artıracak projeler üretmek ve uygulamak,
- Cerebral Palsy konusunda erken müdahale ve gelişim takibinin önemini vurgulayacak şekilde uzmanlar ve aileler tarafında erken tanı çalışmaları yapmak,
- Uygun olan Cerebral Palsy’li çocukların kaynaştırma eğitiminden yararlanması için gereken çalışmaları bakanlıklar, okullar, eğitmenler ve toplum nezdinde gerçekleştirmektir.
Cerebral Palsy Nedir?
Cerebral Palsy, çocuklukta en sık rastlanan fiziksel engellilik durumudur. Gelişimini tamamlamamış beynin; doğum öncesi, doğum sırası veya doğum sonrası dönemde hasar görmesi nedeniyle oluşur.
Cerebral Palsy ilerleyici değildir.Travmaya uğramış beyne erken müdahale edilmesi ve hayat boyu rehabilitasyon uygulamasıyla önemli gelişmeler sağlanabilmektedir.
Prematüre doğum, düşük kilolu doğum, kanın pıhtılaşma problemleri, anne – bebek arasında kan uyuşmazlığı, gebelikte ya da doğum esnasında bebeğin oksijensiz kalması, beyin kanamaları, hamilelik döneminde annenin, bebeğin sinir sistemini etkileyecek, bakteriyel ya da viral enfeksiyon yaşaması, annenin hamilelik döneminde alkol, sigara, uyuşturucu ve/veya çeşitli ilaçlar kullanması, yaşadığı psikolojik sorunlar ve karın bölgesine gelen darbeler Cerebral Palsy’e neden olabilir.
Cerebral Palsy’nin 4 alt tipi vardır. En sık rastlanan Cerebral Palsy tiplerinden spastik, yaklaşık olarak % 70-80 oranında görülmektedir.
Spastik: Motor kortekste oluşan zedelenme sonucu ortaya çıkmaktadır. Kaslar sertleşmiş ve sıkı haldedir.
Spastik tip Cerebral Palsy’de Etkilenim Bölgeleri
Spastik Cerebral Palsy, beyinde hasar gören bölgeye bağlı olarak vücudun farklı kısımlarını etkileyebilir:
Hemipleji (Tek Taraflı)
Vücudun bir tarafı (bir kol ve bir bacak) etkilenmektedir.
Kuadripleji (Dört Taraflı)
Hem kollar hem de bacaklar etkilenmektedir. Gövde, yüz ve ağız kasları da sıklıkla etkilenmektedir.
Dipleji (İki Taraflı)
İki bacak da etkilenmektedir. Kollar az derecede etkilenebilir.
Ataksik: Beyincik zedelenmesi nedeniyle Cerebral Palsy’li kişinin dengesini etkilenmektedir. Dengesiz, koordinasyonu bozuk ve titrek hareketler görülür.
Diskinetik: Beyinde, korteks ile beyin sapı arasındaki hareketin akıcılığı ve kontrolünü düzenleyen sinir hücresi gruplarının zedelenmesinden kaynaklanmaktadır. Bu bölgelerin hasarında istenen hareketler düzgün şekilde yapılamaz. Kişide dönme, bükülme, kasılma şeklinde istemsiz hareketler görülür.
Karışık:Spastik, Ataktik ve Diskinetik’in aynı anda görüldüğü karışık tip bulunmaktadır.
Cerebral Palsy’de Kaba Motor Becerilerin Sınıflandırılması:
Cerebral Palsy’li bireylerin günlük hayattaki etkilenimlerini ifade etmek amacıyla geliştirilmiş bir sınıflamadır. Kanada’da bulunan CanChild Araştırma Merkezi tarafından geliştirilen Kaba Motor İşlev Sınıflandırma Sistemi’ne (GMFCS) göre Cerebral Palsy 5 farklı seviyede kategorize edilmektedir:
Seviye I: Herhangi bir kısıtlılık olmaksızın yürünür ancak koşarken ve zıplarken problem yaşanır.
Seviye II: Minimum destek veya koltuk değneği ile yürünür. Günlük hayatta az miktarda hareket kısıtlılıkları yaşanır.
Seviye III: Yürümek için koltuk değneği veya yürütece ihtiyaç duyulur. Günlük hayatta hareket kısıtlılığı vardır.
Seviye IV: Yürümek veya yürüteci kullanmak için yardıma ihtiyaç duyulur ve hareket için tekerlekli sandalye gereklidir.
Seviye V: Hareket ileri derecede kısıtlıdır. Yardımcı alet ve uyarlamalar için de desteğe ihtiyaç duyulur.
Cerebral Palsy’li olmasa da, engelli olma riski taşıyan bebek ve çocukların gelişim takipleri çocuk nöroloğu tarafından yapılmalıdır. Problemler, bebeklerin ve çocukların yaşıtları ile arasındaki gelişim farkı belirginleşmeden nörolojik muayene ile tespit edilebilir.
Cerebral Palsy’li bebeklerde sıklıkla görülen belirtiler aşağıdaki başlıklarda toplanabilir:
- Motor gelişim aşamalarında gecikme (oturma, dönme, yürümenin gecikmesi gibi)
- Oturmuş ya da yüzükoyun uzanmış pozisyondayken kafasını kaldırmakta zorlanma
- Duruş bozukluğu (bebeğin bir kolunu ya da bacağını diğerine göre farklı pozisyonda tutması)
- Vücudunun bir yanını kullanma eğilimi
- Kasların fazla gergin ya da gevşek olması
- Kas kontrolünün zayıf olması
- Beslenme ve yutma güçlüğü
- Normalin dışında refleks hareketlerin görülmesi
Bebeğiniz, bir yaşından önce el tercihinde bulunuyorsa (sadece sağ eli ya da sadece sol eli kullanmak gibi) , 12 – 18 aylık olmasına rağmen yürüyemiyorsa, 24 aylık olmasına rağmen basit cümlelerle konuşamıyorsa en kısa sürede çocuk nöroloğuna danışmak gerekir.
Erken Dönem Belirtiler
Bebeğinizin motor veya denge gelişiminde (yuvarlanma, oturma, kalkma, ayakta durabilme, yürüme) yaşanan gecikmeler Cerebral Palsy nedeniyle olabilir. Bu nedenle bebeğinizin gelişiminin takibi çok önemlidir. Bebeğinizin gelişiminde dikkat etmeniz gereken gelişim adımları aşağıda sıralanmıştır:
6 Aydan Küçük Bebeklerde (İlk 6 Ay)
- Sırtüstü yatarken bebeği kucakladığınızda, kafası geri düşüyorsa,
- Bebek, aşırı derecede kasılmış veya gevşek ve sarkmış duruyorsa,
- Bebeği kollarınızın arasına aldığınızda, sırtını ve boynunu aşırı geriye doğru alıyor ve kendisini sizden uzağa itmeye çalışıyorsa,
- Bebeği kucakladığınızda, bacakları aşırı kasılı veya makaslama pozisyonunda oluyorsa,
6 Aydan Büyük Bebeklerde (6-10 Ay)
- Sağına ve soluna yuvarlanamıyorsa,
- Ellerini birlikte kullanamıyorsa,
- Elini ağzına götürmekte zorluk yaşıyorsa,
- Bir elini uzatabilmek için diğer elini sıkılı, yumruk pozisyonunda tutuyorsa,
10 Aydan Büyük Bebeklerde
- Bağımsız oturamıyorsa,
- Asimetrik bir şekilde emekliyorsa (bir tarafa daha fazla ağırlık vererek),
- Bir taraftaki kol ve bacakla itme hareketini yaparken, diğer taraftaki kol ve bacağı sürükleyerek ilerliyorsa,
- Kalça veya dizlerinin üzerinde hareket edebiliyor ancak dört uzvunu (kol ve bacaklar) kullanarak emeklemeyi gerçekleştiremiyorsa,
lütfen doktorunuza danışınız
Cerebral Palsy’e birçok farklı durum eşlik edebilmektedir. Bu nedenle Cerebral Palsy, multidisipliner bir yaklaşımla ele alınmalıdır. www.worldcpday.org web sitesinde yayınlanan bir araştırmaya göre Cerebral Palsy’e eşlik eden durumların görülme durumları aşağıdaki gibi:
Cerebral Palsy’lilerin,
- 4’te 1’i konuşamamaktadır,
- 4’te 1’i konuşamamaktadır,
- 10’da 1’i görme problemi yaşamaktadır,
- 4’te 3’ü fiziksel acı çekmektedir,
- 4’te 1’i epilepsi hastasıdır,
- 5’te 1’i salya kontrol problemi yaşamaktadır,
- 4’te 1’inde davranış bozukluğu vardır,
- 5’te 1’inde uyuma bozukluğu vardır,
- 2’de 1’inde zihinsel bozukluk vardır.
Kamu spotumuzu izlemek için tıklayınız
Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı
Adres:Prof. Dr. Hıfzı Özcan Cad. Metin Sabancı Merkezi No: 8 Küçükbakkalköy, Ataşehir / İSTANBUL
Telefon: 0 850 220 07 07
Fax: 0 850 220 07 08
E-Posta: info@tscv.org.tr